心配性ママの発達障害っこ育児

7歳の自閉症スペクトラム長男くんと4歳のグレー次男ちゃん、1歳三男ちゃんの子育てブログです。発達障害児ママの不安や戸惑った気持ち、早期療育、家庭療育について書いてます。最近はプログラミング教育にも興味ありです。過去記事はキーワードでブログ内検索していただけます。

2017年10月

長男くんの子育てで私が悩んでいる時に夫と口論になったことがありました。


 


夫が全く育児を手伝わないこと。


 


そして気難しい長男くんの子育てに苦悩する私に全く理解を示さないこと。


 


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私は結局その時実家に帰ったわけですが話し合いの際に夫に言ったことを覚えています。





私が


 


「今は可愛くてもオウム返しや変な行動が続いたら一緒にいることを後悔するかもよ。」


 


「長男くんが可愛いってそんなの今だけじゃないの?」


と言うと


 


「そんなことはない。長男くんがこれからどうであってもずっと長男くんのことを愛してる。」





「長男くんをバカにするやつは許さないし、そんなやつがいれば戦う。」


 


と言っていました。


 


私はその台詞を信じられませんでした・・。


 


でも、確かに夫は息子が自閉症スペクトラムであることを全く隠さない!!


 


むしろ私以上にオープン。


 


(私の友人もうちの子どもに発達の遅れがあることは知っているけれどはっきり自閉症と言ったことはない。)


 


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職場で息子が自閉症であることをオープンにしていた夫





私は場所見知りや人見知りのある長男くんの為にのため環境を変えたくないと思っていて。


 


会社にもちゃんと事情を説明して転勤しないようにしてくれと言っていました。





「子供に障害があり妻もそれが原因で精神的に不安定だから転勤させないでくれって言ってね☆」





夫は「わかった。」と言い


 


内心、私は夫が本当に会社に事情説明してるのかなと疑っていたんですよね。


 


でも、振りかえれば確かに夫は長男くんのことをオープンにしていました。


 


私が長男くんのエラコリアで外出が嫌になってる時も夫は普通に会社のキャンプやフットサルに連れ出していました。





小さい子は同じことを何回も繰り返し話したりするかもしれないけど


 


「大きいバス乗ったね。」「大きいバス乗ったね。」


 


くらいならともかく


 


10分間ずっと「大きいバス乗ったね。」と言っていたら明らかにも普通の子供じゃないってわかるじゃないですか。



そう。


 


夫は子どもに障害があると知られることを全く恐れていませんでした。


 


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取引先にも息子が自閉症であることを伝えていた夫


 


そしてもっと驚いたのは転勤先の不動産探しで営業担当のかたに言われたこと。


 


「この子が自閉症のお子さんですか?」


 


(私内心驚く)


 


「弟は喋れないから僕は弟と話したことなかったけど・・長男くんはおしゃべり上手ですね☆」


 


 


夫は事前に自閉症の息子がいることを伝えていて。


 


自閉症の息子と一緒に物件探しにいく事。


(物件探しのついでに通園施設の見学もしたかったので)


 


そして息子のためにいい物件ないかなあということを事前に話していたそうです。


 


なんと・・


 


その営業担当の男性には自閉症の弟さんがいた!!


 


弟さんは今グループホームで自立して生活しているそう。


 


そして物件探しは児童デイや児童発達支援センター、病院への通いやすさ、小学校への進学など含めて探すことになりました。


 


小学校はその自治体での特別支援教育のモデル校がいいだろうということに…。


 


けれどその学区は約800 m 四方ぐらいの超狭いエリア。


 


人口が多い都市であえての小規模校だかららしいです。


 


そこの小学校の支援級に通わせたくてわざわざ引っ越しをする家庭もあるらしいけど…


 


いえ、私は見学していないのでよい学校なのかはわかりません。(笑)


 


見つかった物件はマンション自体は悪くないのだけれど内装がもうすっかりボロボロでテンションダウン。


 


すると営業担当の方が物件を持っている会社に事細かにどこをちゃんとリフォームするつもりなのかなどいちいち確認してくれました。





親身に対応していただき、結果的に我が家は綺麗なマンションで快適に過ごしています。


 


また、私が長男くんのデイ探しに四苦八苦していると


 


夫がどこどこがいいらしいよという口コミを聞いてきたりするんです。


 


なんでも


 


トラブルがあり取引先に訪問して話し込んでいたところ世間話になり発達障害のお子さんがいる方で情報交換してきたということらしいです。





まとめ


 


夫からすると障害があることは恥ずかしいことでもなく悪いことでもない。


 


隠すことでもなんでもないことらしい。


 


夫はあんまり子どもの世話をしないものの(かわいがるけど世話はしない)


長男くんを会社やら取引先やらにお披露目し、転勤の際には子どもたち宛ての餞別をたくさんいただきました。


 


転勤してから超忙しくなりさらに育児に関わらない不満はあるものの


夫のこうしたポリシーには案外助けられています。


 


特に姑に対しては絶大な影響力がありますね★


気持ちはどん底。


ちょっとしたパニック状態でした。


 


夫の転勤で環境が変わったことで


長男くんの居場所がなくなり、成長を促す療育が一気に受けられなくなってしまったこと・・。


 


そして、発達の遅れを指摘された次男ちゃんのこと。


 


2人の息子を抱えて私一人が空回りしてあがいているように感じていました。


 


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自閉症スペクトラムの息子の居場所


 


以前住んでいた自治体では児童発達支援センターに週5日通わせていました。


 


障害児の通う幼稚園のような感じで利用するためには障害児通所施設受給者証が必要です。


 


ただ、転居のため障害児通所施設受給者証が「新規」として申請が必要になり


児童発達支援の「児童デイ」を利用するのに3週間待たなければなりませんでした。





自閉症スペクトラムの息子の主治医が決まらない


 


市の療育センターから自治体が運営する療育センターの小児科、児童精神科の紹介状を書いてもらっていました。


 


が、結局そこからさらに私が住んでいる区の病院を紹介されることになりました。





確かに療育センターよりは近場のほうがよいです。


 


自治体の療育センターの児童精神科の受診をして作業療法も受けると往復5時間かかりました。。


 


障害者向けの施設は辺鄙な場所にあるという都市伝説がまことしやかにありましたが、確かにそこは周囲は開けていてちょっと小高い場所にあります。


(だから駅から無料のシャトルバスがでている)


 


・・ということで


 


新しい主治医が決まるまで


長男くんが2歳3か月から継続してきた作業療法(OT)、言語聴覚療法(ST)の訓練を受けられないことになりました。


 


作業療法、言語聴覚療法などの医療ケアは医師が子どもの様子を見てオーダーするからです。


 



紹介された児童精神科は3ヶ月後の予約受付日に自分で予約の電話をかけ、予約が取れれば受診できるそう。(紹介状の意味ないな・・)

看護師さんからのアドバイスでは電話は繋がりづらいかもしれませんけど・・


ということでした。




だったら初めからもっと住所が近いところの病院を直接紹介してくれればよかったけど・・。


 


転居先の病院の情報を知らないから自治体の療育センターを紹介したんだろうけど・・。


 


パスされたと思ったら、そこからさらにパス回しされている感じ。


 



医療機関に関しては本当に不毛です。

でも、これが普通らしいです。


 


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もやもやする発達障害児の母親の気持ち


 


長男くんのこと。次男ちゃんのこと。


 


私一人で困りごとのある子どもたちの対応を考えなければならない。


本当にできるだろうか?


 


パニックになっていました。


 


でも・・。


冷静な気持ちは必要なんですよね。


 


あんまり悩んで悩んでも解決することではないし、悩みすぎたら体調が悪くなっちゃうかも。


(本当、体調大事!)


 


2年前、長男くんの療育の送迎バスの中でパニック発作になり今は大分よくなりました。


(不安を抑える薬など飲むこともなく電車・バスに乗れています。)


 


体調が悪くなるぐらいなら不安にならないほうがいい!!


 


そうはいっても割り切れないのが親ごころ・・。



本当に就学前の幼児教育が全て義務教育であったら…



発達障害の子どもの居場所に困ることなんてなくなるのに!!

発達障害の子どもがいることで本当に苦労している気分です。


長男くん、次男ちゃんと一緒に保健センターの発達相談に行ってきました。


 


2歳になってもまだ意味のある単語が出てこない次男ちゃん。


 


1歳半健診では保健婦さんとのやり取りはある程度できましたが、指差しや意味のある言葉を喋らないことで2歳まで様子を見ましょうということになっていました。


 


でもそのタイミングで転勤してしまったんですよね。



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覚悟していてもダメージあり






要注意の子どもは自治体間で引継ぎされている?


 


前いた自治体では困りごとのある子どもには見守りとして担当の保健婦さんがついてくれていました。


 


定期的に母親に連絡して話を聞いてくれたり、長男くんが通っている児童発達支援センターに様子を見に行ってくれたりしていました。


 


実は今回の転勤で保健婦さん同士での引き継ぎも行われており


新しい区の保健婦さんが連絡をくれ、次男ちゃんの発達相談の機会をもうけてくれました。


 


2歳になったばかりの次男ちゃんが発達相談で言われたこと


 


そこで臨床心理士さんや担当の保健婦さんと一緒に次男ちゃんの様子を見させてくださいということになりました。


 


そこで臨床心理士さんに言われたことは


 


言葉が話せなくても周囲の大人が言ってることが理解できているようであれば心配はしません。


 


ただ次男ちゃんはちょっと離れた場所の「ティッシュちょうだい。」とか言うことが理解できていなかったりします。


 


指差しがしなかったり、意味のある言葉が話せなかったりということですが、定型発達の2歳の子はもうに2語文(ごはん たべる)ぐらいのことは話せるようになっています。


 


次男ちゃんなりに成長してきていると思いますが


やはり定型発達の子と差がありますのでそれを縮められるように療育に通った方が良いと思います。





医療機関に紹介状を書きますので先生にどんな療育が良いのか。


 


作業療法、言語聴覚療法。


それとも集団療育?などありますから先生に相談に乗ってもらいオーダーしてもらってください。


 


ということになりました。


 


発達障害の子が医療機関にかかるまでの待ち時間は相変わらず長い


 


あと、臨床心理士には私のこっちに来てからの不満をたくさん聞いてもらいました。


 


やはりどこの医療機関にかかるかというのは長ければ1年待ったりすることもあるし・・


 


障害児通所支援受給者証を取るために役所や医療機関やその他の場所を3往復ぐらいするというのもよく聞く話だそうなんです。


 


ということなので私が陥っている状況もよくあることなのかもしれません。


 


長男くんはこっちに来て結局、紹介状をもらった児童精神科の予約の電話待ちであったり


(紹介状があっても新規扱い。新規の電話予約は3か月後。実際にはいれるのはさらに先らしい。)


 


作業療法も言語聴覚療法もどこで受けれるかも決まっていません。


 


この3週間、子ども達のために出かけたわりにいろいろ決まっておらず疲れきっています。


 


まさに疲労困憊です。


 


本当、発達障害児の子育てって大変…という気分になっています。


 


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転勤生活でイチから自閉症スペクトラムの長男君の居場所を探さなければなりません。


 


幼稚園や児童デイ、児童発達支援センターなどを見学しています。


 


その場合ついてまわるのが


 


長男くんってどんな子なの?


苦手なこと、できないことは何?


身の回りは何がどこまでできるのかな?


 


といった説明です。


 


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発達障害児の特性を伝えるためのサポートブック


 


サポートブックのネット上の話題では先生に見てもらえない。


全然活用されていないようでがっかりといったものも見たことがあります。


私は児童発達支援センターに提出したシートで十分と思っておりサポートブックの必要を感じませんでした。


 


しかし今回長男くんの幼稚園や児童デイの見学をすることになり長男くんのことについて一通り説明できた方がいいなと思いました。


 


そしてある程度フォーマットがあるほうが楽ということに気づきました(笑)


 


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発達障害児向けのサポートブックいろいろ


 


Googleで検索するとたくさんのサポートブックがでてきます。


 


有名なものとしては楽々式サポートブック(記入部分13ページ)やリタリコジュニアのサポートブック(記入部分11ページ)でしょう。


 


楽々式サポートブック


  1. サポートブック表紙

  2. プロフィール

  3. 発達の特性

  4. 検査結果のまとめ

  5. 人間関係MAP

  6. 発達の凸凹~体質的な得手・不得手

  7. いいところリスト

  8. すごいところリスト

  9. 好き・嫌い

  10. パニック・問題行動の記録

  11. サポートの必要レベル

  12. サポートテクニック集

  13. サポートブックの扱いについて


楽々かあさん公式HP| Idea&tools for ASD LD ADHD kids





リタリコジュニアサポートブック


  1. プロフィール

  2. メディカルケア(医療機関情報)

  3. メディカルサポート(手帳など)

  4. 身体の特徴・対応方法とアレルギー

  5. 性格&特徴(好き嫌い、こだわりなど)

  6. 環境(まわりの人と関係のある場所)

  7. 記録と履歴(訪問・相談履歴)

  8. 一週間の生活のリズム

  9. チェックリスト1(身辺自立、集団生活の様子など)

  10. チェックリスト2(コミュニケーション、遊びへの参加など)

  11. 引継ぎシート


サポートブックテンプレート|発達障害や学習障害の子供を支援[LITALICOジュニア]





比較すると内容は結構違いますね。


 


私としてはどちらもページ数が多いし、幼稚園や児童デイの見学でそこまで細かい情報を伝えなくてもよいと思いました。


 


定期的に子どもに対して考えをまとめるのに使うにはよいかも知れません。


(個人的な好みでしょうね。)


 


もっと必要な情報だけコンパクトにと思ったのでこれは選びませんでした。


 


私がいいなと思ったものはサポートファイル札幌のサポートのシートが良いと思いました。


 


何しろ内容がシンプルなのです。


 


サポートファイル札幌


サポートシート1 現在の様子



  • 基本的な生活習慣

  • コミュニケーション

  • 遊びの様子

  • 運動

  • 興味・関心

  • その他


 


サポートシート3 サポートプラン



  • 現在の様子

  • 支援に生かすことのできる本児のよさ

  • 本人や保護者の願い

  • 長期目標・支援の手立て


 


保護者の願いをサポートシートに書くことはNGではありません。


もともと個別支援計画には保護者の願い(目標)は大体記入する欄があります。


 


サポートファイルさっぽろ/札幌市


どうしてサポートブックは敬遠される?


 


サポートブックが敬遠されるのは読む側の負担が負担感があると思います。


 


量が多かったり、不必要な情報が混ざっているということなのかなと思います。


 


子供を指導するにあたって子供のことを知りたいと指導者側も思っているはずですが、負担感があるとそれが先立って情報が伝わらないかもしれません。


(関わる人の意欲のなさとかもあることも?)


 


サポートブック・サポートシートは意外に役に立つ


 


ざっくりサポートシートを埋めて考えをまとめてから


個別支援計画に記載されている通園施設の先生のコメントや作業療法士の先生の引き継ぎ書、発達検査の結果などを活用しながら息子の様子を説明していました。


 


個別支援計画や療育計画をファイルしておくだけではいざっていう時、子どものことをうまく説明できないんですよね。


 


意外にサポートブックって役に立つんだなという経験でした。


長男くん次男ちゃんととべったり過ごす日々です。


 


毎日、午前中に公園に行き、家では粘土やパズル、ブロックなど室内遊びをしています。


 


私の実母が来てくれていたのですが長男くんが荒れ始めました。


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発達障害の子どもだって大人のことをよく見ている





長男くんに甘いばぁばがわが家にきたことでわが家には不穏な空気が流れ始めました(笑)


 


予測はしていたんです。


 


私の母はとても長男くんに甘く、長男くんもそのことを知っています。


 


そのため長男くんはばぁばになんとか自分の要求を聞かせようと態度がひどく乱暴になります。


 


例えば…


 


牛乳大好きな長男くん。


いつもは普通の牛乳です。


でも!ばぁばなら牛乳にカルピス入れてくれるかも☆


 


「カルピス?カルピスは?」と牛乳にカルピスを入れさせよーと大きな声で騒ぎ立てる。


 


「カルピスはお薬飲む時だけよ。」と言われるとだんだん飛び跳ねて気に入らない素振りをする。


 


するとばぁばが根負けして牛乳にカルピスを入れてあげてしまう。





長男くんが自分の要求を通すには大声を出したり足を踏み鳴らせばいいんだ!


 


と誤学習してしまう典型的な悪いパターンです。


 


母には理由を説明して


大声を出されても地団太踏まれてもルールを曲げないように伝えるのですが、優しい(というより弱い)ので長男くんの勢いに引きずられてしまうのです。


 


私も気難しい長男くんとの主導権争いに勝利しましたが(笑)当時は動悸がするぐらいストレスだったので気持ちはわかります。


 


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でも、子どもの言いなりになっていいことはありません。


 


子どものわがまま・癇癪は親のストレスであり、癇癪の原因を増やされたら困ります。


 


親が振り回されていたら子どもだって混乱してしまうでしょう。





そこで、コツコツと長男くんの言いなりになりそうなばぁばへストップをかける作業をしていました。





ばぁばも


 


「それはママに聞いて。」


「お家のことはばぁばは決められないから。」


 


・・と一貫して私にパスしてもらうことで長男くんもあきらめがついたようでだんだんと落ち着いてきました。





優しさと要求をすべて受け入れることは違う


 


子どもに対して毅然と接することは家庭でも療育でも同じく重要と思ったことがあります。


 


長男くんをずっと担当してくれていたK先生は良い先生だよねと先輩ママさんから言われたことがありました。


 


ポーテージの手法で関わる通園施設でしたが、それでも子どもたちが言うことを聞く先生とそうでない先生はいるのです。


 


でも、K先生が厳しいとかきついとかそういうことではありません。


 


何がほかの先生と違うかと言うとやはり子供に対してのコンセンサスがあったこと。


 


やらなきゃいけないことはやろうねと先生が言い、児童に対して一貫した態度をとっていたと思います。


 


発達障害の子どもだからわからないわけじゃない


 


自分の子供に障害があるとわかったときこの子はほかの子と違うんだ。


どうせ周りのことなんかわからないんだ。


私が何か言ってることもしていることも理解できないんだろうと思いました。


 


でも、そうではないんですよね。


 


知的障害があってそれが重い子でもちゃんと周りの人を見ている。


周囲の大人に合わせて態度を変えているんですよね。





子どもに対する優しさと甘やかしは違う


 


可愛い子を可愛がって何が悪いと言うこともあります。


でも優しいというより甘やかしかなと思います。





子どもの成長を願うのは親のエゴかもしれないと悩むこともありました。


 


でも、今の長男くんはいろいろなことがわかってきて…


 


自分でやりたい気持ちがでてきているし、できないことは傷ついていたり。


 


上手くできないとつらそうにしていたり。


 


長男くんのために成長を応援してあげたいというのが私の今の気持ちです。


 


その第一歩として親子の信頼関係(お母さんにはわがままは通じないなぁ)は大事だと思っています。


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