心配性ママの発達障害っこ育児

7歳の自閉症スペクトラム長男くんと4歳のグレー次男ちゃん、1歳三男ちゃんの子育てブログです。発達障害児ママの不安や戸惑った気持ち、早期療育、家庭療育について書いてます。最近はプログラミング教育にも興味ありです。過去記事はキーワードでブログ内検索していただけます。

2018年01月

ここ3週間ぐらい続いている長男くんの唇の荒れ。


 


それが気になるようでずっといじっているうちに唇の皮剥けがひどくなり常に流血している状態になってしまいました。


f:id:ellytakayama:20170412144159j:plain


唇の皮剥けも痛そうでかわいそうで見ていられないけれども唇の皮むけをいじるのがこだわりのようになってしまい長男くんの行動に良くない影響も出て困っていました。


 


唇をいじるのがこだわり行動に


 


幼稚園の先生のお話だと


「唇の様子が気になっているみたいでずっと唇をいじっていて園のお遊びに参加できませんでした…。」


 


みたいなこともあり唇が荒れていて痛くて可哀そう以上に悪影響が出ています・・。


 


唇の皮剥け本当に何とかしなくちゃと思って先生に相談すると


「口の中に入るものだからやっぱりワセリンぐらいしかないでしょうね…。」とのこと。


 


 



ワセリンはもう定期的に塗っているし・・。


 


皮膚の過敏さのひどい長男くん。


 


ワセリンを塗るのを嫌がって騒いだり、ワセリンを袖で拭き取ったりしてもう大変。


 


ワセリンを塗っても指でずっと唇をいじっていたら荒れは良くならず意味がない。


 


どうしよう?


 


www.kenkou-kosodate.com


www.kenkou-kosodate.com


 


スポンサードリンク 


 




 



子どもの不適切な行動を抑えるための大人のうそ


 


今まで夜寝ないとお化けが来るよ~みたいに妖怪やお化け鬼などで子供の行動を脅かしたことがなかったけれど(もともと不安が強く怖がりなので)


最近は鬼ブームなので


 


「鬼には唇をいじる子が大好物なんだよ。」


 


と言い含めたら指で唇の皮むけを触るのを我慢しているみたい。


 


「唇の皮が剥けてる子は鬼の大好物なんだよ。だからワセリンを塗って唇の皮剥けを治そうね。」


 


「ワセリン塗ろうね。ワセリンは鬼がそばに寄ってこないおまじないなんだよ。」


 


ちょっとかわいそうだけど・・。


 


ワセリンのべたべたが気になる時はふき取ってあげるふりで満足


 


そしてワセリンを塗ってあげると唇の周りの皮膚のところにワセリンがはみ出す感じが嫌というので


ワセリンを拭き取らないようにティッシュで私が口の周りを拭いてあげる素振りをすると満足して自分では口元をこすらなくなりました。


 


すると1~2日ぐらいですっかり唇の様子は良くなりました。


(やっぱり唇をいじるのが良くなかったのね!)


 


児童デイでも事情を説明して見守ってもらっていると「今日も唇さわらなかったですよ!」と効果があるようです。


 


説明しても嫌なものは嫌!まだまだ感情がついていかないお年頃。


鬼やおばけの存在によって今回は随分助けられたなーと思いました。


 


 





 


 


幼稚園に通うようになった長男くん。


 


幼稚園生活は先生方が配慮してくれて定期的に様子をお知らせくださったりしています。


 


www.kenkou-kosodate.com


 


 


一度「ようちえん、きらい」と長男くんが言った時があり内心とても動揺しました(汗)


 


けれど幼稚園行きたくないとか行きしぶるようなこともなく安定して通えています。(ヨカッタ)


 


f:id:ellytakayama:20170808070327j:plain





幼稚園のお楽しみ会でカミングアウト


 


幼稚園のお楽しみ会で途中入園なので挨拶できますか~?と聞かれて挨拶することになりました。


長男くんのこと(自閉症スペクトラム)を話そうか一瞬迷いましたが話すことにしました。


 


何しろお楽しみ会は3時間の長丁場で長男くんのメンタル的に最後まで参加できるか不安だし、やったことがない遊びにはきっと参加できないだろうし。


 


幼稚園の保護者にさらっと息子の障害をカミングアウト


 


先日、入園させていただきました○○の母です。


息子は自閉症スペクトラムでコミュニケーションが苦手でものすごく不器用なんですがお友達が優しくしてくれて楽しく通えています。


これからもよろしお願いします。


 


と言ってさらっと話しているとみんなからぱちぱちぱちーと拍手。


 


そりゃ…いきなり自閉症って言われると聞いているほうもドッキリすると思うんですよね。


 


障害ってなかなか周りにないことだし「障害」という言葉の重みは私自身すごく感じます。


 


今までも保育園探しやスポーツクラブでも「自閉症スペクトラム」という言葉を出すだけで見学を断られることもありましたから。


 


www.kenkou-kosodate.com


 


 


www.kenkou-kosodate.com


 


スポンサードリンク




 



発達障害児の母親が息子の障害を周囲に伝えるわけ


 


それでも幼稚園でも息子の事を知らせるのはメリットがあると思っています。


 


うちの長男くんですら幼稚園であったことをぼそぼそと私に話すのに他の友達も園での出来事を親御さんに話すでしょう。


 


その時に長男くんはわがままな子なのかな。年中なのにあんなこともできないの?と思われるのと


長男くんは障害があるからできないんだと親御さんが知っているのでは全然お友達からの印象が違うと思ったからです。


 


子供の障害があることをカミングアウトしたからって周りの皆さんに何かをして欲しいとか思っているわけでありません。


 


ただ息子の事を理解してもらうことが息子の居場所作りにつながるのではないかなと思うだけです。


 


偏見や差別への恐れはないわけではありませんが案外、楽観的に考えています。


 


そんなに周りの人に意地悪な人、嫌な人がいるかな?ぐらいです。


うちの夫もわりかしそうなんでしょう。


 


とりあえず長男くんは頑張って幼稚園に通っているのではないかなと推測しているので他の居場所として児童デイ探しも頑張っていきたいと思います。


 


スポンサードリンク


 




 



 


自閉傾向があると2歳1ヶ月の時に発達外来で言われた次男ちゃんはその後2歳2ヶ月で児童デイサービスに通い始めてからできることが増えた気がします。


 


f:id:ellytakayama:20170724130107j:plain



  • 手遊びの真似をする

  • 他人が言葉で言っていることを言ったりする

  • 他人の行動や動作をまねる

  • ズボンを自分ではいたりする

  • 物を名前を言う


 


児童精神科の検査や聞き取りのときには指さししたものを見れなかったり(共同注視ができなかった)コミニュケーションの難しさがあったけれど今は一緒におままごとをしたり絵本を見たりしています。


 


 


共同注視は人と同じものを見る力のことで他人と関わりを持つための大前提なので(同じものを見れなければ一緒に…は難しい)今は少しほっとしています。


 


【共同注視によい?おもちゃ】


共同注視によいといわれて買ったアンパンマンのジュースちょうだいDXですがすさまじい兄弟げんかの原因になるので長男くんがいないときしか使えませんでした。


 



 


今こそ家庭でのABAホームセラピーに取り組もう


 


今更だけどABA セラピーを家でやった方がいいんだろうな…と思いました。


 


子どもの成長の基礎をはぐくむために知育玩具や100均で教材を揃えたり子どもたちの環境を整えてきました。


 


www.kenkou-kosodate.com


 


 


 


www.kenkou-kosodate.com


 


 


 


でもABAセラピーは子どもと向き合って子どもの能力がじかにわかります。


できる。できないがわかってしまう。


 


私が家庭でABAセラピーをやらなかった理由はやっぱり怖かったから… 。


 


兄弟がいるとちょっかいをだされてやりづらかったり、日常生活でバタバタしたり…ABAセラピーがやりづらい理由はいろいろあるけれど・・。


 


私は次男ちゃんのできないこと。


成長の難しさと向き合うことが怖かった。


 


それはかつて長男くんの時にも感じたことで… でも長男くんの時になんとか耐えてやって来たと思う。


 


でも次男ちゃんの時にまた頑張ってできるよね?というのは違う。


子供の障害を受け入れるのは一人受け入れたからって次の子持ちは大丈夫だよねって言うほど簡単なものでもないとも思うから。


 


それでも、長男くんは家庭でのABAセラピーを始めてからぐんぐん成長していった。


 


www.kenkou-kosodate.com


 


 


 


次男ちゃんもきっとやったほうがよいはず…。


 


児童精神科の主治医も決まりST(言語聴覚療法)も受けられることになり、児童デイに通うことで次男ちゃんの環境は広がりました。


 


ちょっと変化の兆しが見えた今だからABAのホームセラピーに取り組もうと思います。


 


家庭でのABAホームセラピーは最初に何をすればよい?


 


長男くんの時にもやってきたことですが2年前のことはすっかり忘れているので(笑)参考にさせていただいているブログがこちら。


 


ameblo.jp


 


ABAセラピーの基本はまず他人を見てマネする行為の獲得から・・というわけで動作模倣→音声模倣への移行。


そして、音声模倣と並行してほかの認知課題も進めるなどの流れを再確認できました。


 


わが家では遊びながら合間であったり、並行してやる形です。


 


※ちなみに上記のsmileさんのブログは勉強になることが書いてありほかの記事もご参考になると思われます☆


 


ABAセラピーのプログラム書籍はとっておいて良かったです。(ハハ…)


 





 



不安や怖れと戦いながらも子ども達の為にABAセラピーに取り組んでいきたいと思います。 


 


スポンサードリンク


 




 



転勤して2ヶ月で児童精神科の予約ができるという幸運があり長男くんと合わせて次男ちゃんのぶんもバッチリ予約をとっていました。


 


保健センターの臨床心理士の先生が紹介状を書いてくれたクリニックは私には全然合いませんでした・・・。


 


なにしろ診察時間3分で子どものことも見れなければ保護者の話も聞けない・・。


 


児童精神科医不足の中で全員断らずすぐ受診できるようにするとそうなってしまうのでしょうか・・。(それでもオカシイと思います。)


 


www.kenkou-kosodate.com


 


 


今通っている主治医は大学病院の発達外来を担当していた医師が独立開業したクリニックでスタッフのみなさんも発達障害児の扱いを理解していて安心できるところです。


 


(自治体の発達支援センターや以前の福祉グループのクリニックは看護師が予告なく長男くんを抱き上げて連れていこうとしてパニックの原因になったりしていました・・。スタッフが発達障害児の扱いを理解していないクリニックは困ります。。)





そして臨床心理士の聞き取り、作業療法士、言語聴覚士の評価を経て先生が総合的な内容を伝えてくれる日が来ました。


 


f:id:ellytakayama:20170728191230j:plain


自閉傾向がありますね。次男ちゃんの診断


 


「自閉傾向はありますね・・。」


 


と冒頭からもうふわっと言われちゃいました。


 


はっきり診断がつくという時にはパパにに同席してもらう気満々だったけどふんわり言われちゃったよ!!


 


いや、長いこと発達障害の子どもやその家族に関わってきた先生だからはっきりじゃなくてふんわり言ってくれたのがすごくいいなと思いました(笑)


(意味は大体同じだけど)


 


次男ちゃんの発達が定型の子より遅れていることは私もわかっています。


 


何しろ長男くんの時にABAホームセラピーをしていて、教えるにはその子の発達段階を知らなくっちゃいけないと思って発達関係や保育の本をずいぶん読み漁ったりしてきました。


 



www.kenkou-kosodate.com


 


 


www.kenkou-kosodate.com


 


 スポンサードリンク




 



それは異食です


 


一部ショックだったのはシーツの裾を引っ張ったりして糸を引き出したり食べているなど伝えたら「それは異食ですね。」と言われたこと。


 


「視野が狭いからでしょうね。。」と言われたけれど


 


「異食」って何?と後で調べたら認知症の方や精神発達遅滞児に起きやすい行動なのだとか。


 


うわーショック。


 


また、次男ちゃんはコミュニケーションが一方通行で周りが見て欲しい時に周りを見ないですね。


けれども他人は意識しているし、褒められると喜んだりするとので伸びしろはすごくあると思います。


これからは長期戦だからお母さんは頑張りすぎないように。


 


(やっぱり長期戦なんだ・・。)


 


自閉傾向のある次男ちゃんにしてあげたらよいこと


 


ST(言語聴覚療法)がもっとも適応がある(受ける能力があるし、本人に必要だろう)ということで月2回STのセラピーを受けることになりました。


 


そして、児童デイの利用などにもついてアドバイスを聞くと(次男ちゃんはまだ2歳なので)


 


「元気一杯の子にはいいけれど児童デイに行くことで消耗してしまう子にはやはりまだすすめできないでしょう。」


 


「けれどお母さんの負担軽減として児童デイの活用はとてもいいです。」


 


「日数はいつ変更することもできるので通ってみたらいいんじゃないでしょうか。」


 


など保護者のことを考えての意見でした。


 


次男ちゃんに自閉傾向があると診断されたパパの反応


 


その夜はパパに自閉傾向があると言われたことを共有しました。


 


辛いことがあるときはパパに共有します。


 


そしてパパは結構そういうの全然平気なんですよね。


 


「そうなんだ~。」


「次男ちゃんはこれからじゃない?」


「だって長男くんのときに比べたら全然いろんなことできるもんね☆」


 


夫はネガティブな話があったときも冷静さを失わず


 


長男くんの時も「長男くんはこれからさ~。」みたいな感じで全然平気そうだった。(汗)


 


「頑張るのは長男くんだし、親が心配したからって子どもが何か変わることあるの?」


 


「もちろん、できるかぎりのことはしてあげたいと思うけどさ。」


 


・・とあくまで冷静さを失わないスタンス。





スポンサードリンク


 




 



子どもが兄弟で発達障害かもしれないと思う母親の気持ち


 


私は夜はもやもやしてちょっとなかなか寝付けなかったけど結局寝てました(笑)





長男くんのことがいるからって次男ちゃんの発達が遅いのを気持ちの上でするっと受け入れているわけではない。


 


ただ、どういう手続きをしたらいいのかということは知っているだけ。


 


長男くんの障害を感じ始めた時に次男ちゃんはお腹にいて・・


 


発達障害の子供は兄弟の確率が高いということを聞いてこの子を産んでいいのだろうかということを一瞬頭をよぎったこと思い出しました。



次男ちゃんは同じ年齢では長男くんよりできること、わかっていることが多いけれど発達障害の子の育ちはそれぞれで・・


 


必ずしも次男ちゃんが長男くんのように成長していくかわからないことを私はもう知っている・・。


 


何もわからないで不安だったころと違う、以前よりも知ってしまったからこその不安を感じています。


 


それでも?次男ちゃんは本当に可愛い。


 


下の子らしい要領の良い子でニコニコしてお兄ちゃんが怒られているとケタケタ笑いながらお兄ちゃんを馬鹿にしているように見えたり(笑)


 


長男くんは2歳ぐらいのころは食事もしない、パニックになってすぐおう吐する、過敏さもひどくて一緒にいるのが辛くて苦痛で仕方ない時もあったから・・。


 


次男ちゃんの可愛らしさに随分救われています。


 


心配するよりもできることをやっていきたいと思います。


 


以前、発達障害の息子のことでさんざん口を出してきた姑にブチ切れるまでの道のりを記事にしました。


 


www.kenkou-kosodate.com


 


そうしたら気持ちがスッキリしてブチ切れた様子の記事は書いていませんでした。


(ストレスの言語化は大事ですね☆)


 


今回、年末年始でストレスをたまった方も多いと思いますので記事にしたいと思います。


 


f:id:ellytakayama:20170628070832j:plain





義母はこんな人


 


・自分の息子が大好き


・遠方でも年6回は遊びに来る。


・はっきりものを言うタイプ





ブチ切れるまでの嫁のスタンス


 


それまで義母に何か言われても受け流すスタンスをうまくつらぬけていると思っていましたが・・


 


じわじわストレスが溜まっていたんですね。


きっと☆





前日の夜、それっぽく説教されて腹が立っていたのもあったかもしれません。





当時の長男くんは育てづらさ全開で毎日私は苦悩していました。


台所で夫に長男くんの愚痴を言っているところに義母がやってきて


 


「そんなこと言っちゃだめよ!長男くんにあなたがそう思っている雰囲気が伝わっちゃう!」


と言われたんですよね。


 


正論だなと思いつつも釈然としない気持ちでした。


 


私は子どもに奉仕するロボットじゃないのに。


生きているんだから不満を抱えたままじゃおかしくなってしまう。


 


そもそも自分は障害への差別意識全開のくせに!!





そんな状態で大爆発の時がきたのです・・(笑)


 


スポンサードリンク


 




 



大爆発?姑に思ったままの自分の考えを言う




翌日、義母にはっきり


「エリーさんは何がそんなに大変そうなのかしら、どうしたらいいのかしらね。」


と言われる。





それを聞いた私は一気に逆上。


心臓がバクバクしてカーっと頭に血が上ったのがわかりました。


 


 私


「お義母さんにはわからないかもしれませんが私は大変なんです。」


 


「たまにきてちょっと面倒見るだけの人にそんなこと言われたら我慢ならないんですよ!」


 


「お母さんは心配って言っても息子や孫だけを心配しているようにしか思えませんよ。」


 


義母


「あら、そうですか。」


 (切り返し力あるな…。こういう姑なんです。)


 



「お義母さんは、病気は治るって言ってましたけどそういうことじゃないんです。適当なこと言わないでください。」


 


義母


「だって、お友達がそういってたのよ。」


「そんなこと言われたら寂しいわ~。」


 




 


「…。」


(あぁぁ、何この上品ぶった言い回し!本当に本当に腹がたつ~!!)


 


「台所で長男くんの愚痴を言ってましたけどパパだって私を精神的に追いつめないようにそんなこと言わないんですよ。」





「私は長男くんのために頑張っているんです。とやかく言われたくはありません!」





「直接感情的に怒鳴りつけているわけでもないし、叩いているわけでもないのだからあまり心配しないでいて下さい!」


 


 


 


とだけ言って、その場を立ったけれど(言い逃げ)本当に腹が立ってよく丁寧語のまま話ができたと自分をほめたい気持ちでした(笑)


 


それでも私なりに我慢をして「よけいなことを言うならもうこないでください。」とはさすがに言いませんでした(笑)


 


 さすがに疎遠になったかな・・と思った時もありましたが、孫のことをかわいがることに決めたようです。


(パパが子どもたちを溺愛していることが要因と思われる。パパ、子どもの世話はしないんですけどね・・。)


 


もやもやした気持ちは覚えていますが、子どもたちが祖父母に可愛がられるのはよいことだろうし「まぁいっか。」という気持ちです。


 


2年前の出来事ですが、姑はこの件以来1人で来るのをやめ、必ずお義父さんと来るようになりました(笑)


 


 それはそれで迷惑・・。


↑このページのトップヘ