心配性ママの発達障害っこ育児

7歳の自閉症スペクトラム長男くんと4歳のグレー次男ちゃん、1歳三男ちゃんの子育てブログです。発達障害児ママの不安や戸惑った気持ち、早期療育、家庭療育について書いてます。最近はプログラミング教育にも興味ありです。過去記事はキーワードでブログ内検索していただけます。

2018年12月

第3子の出産予定日が近いので母が手伝いに来てくれてます。


で、次男ちゃんが生まれるちょっと前ぐらいの長男くん(3歳前後)のことを母と話したりします。


 


育児や夫の無理解に悩んで実家に帰ったりして、当時のことを振り返ると


 


3歳前後の長男くんは自分で歩かない、偏食がひどく食べられない、身の回りのことは全く何もできないし、すぐパニックになり嘔吐するまで泣き叫びつづける子どもでした。



母も実家で長男くんに会って驚いていました(笑)



電話で聞いていた子育ての愚痴は私が大げさに話していると思っていたらしく、まさか本当だったとは。


 


信じがたいことを言われても信じられないものですよね…。


 


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凄まじい偏食


 


お子さんの偏食が心配だという親御さんもいるかもしれませんが長男くんはもう死ぬんじゃないかというぐらい本当に食べられませんでした。


 


ぬめぬめ、べたべた、など食感が苦手なものがある。
白い食べ物しか食べられない。


 


など聞いたことはありますが


 


そもそも固形物が食べられなかったので…生きていけるの?と思いました。
ハハ…。


 


児童精神科の主治医は


 


「偏食、少食で亡くなった子は今までいませんから…。」


 


とざっくりした慰めを言っていましたが、 生き死にの前に元気で健康に育って欲しいんですよね。


 


そんなんで保護者の心が慰められると思ってるのか!もっと修行してほしいわ (怒)と思ったこともあります。


 


この過度の偏食のせいで「甲状腺機能低下症」(新生児マススクリーニングでは陰性だったのに)


「成長ホルモン分泌不全」などの持病が見過ごされてしまったことも悲しく辛い記憶です。


 


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自分で歩かない


 


理学療法のリハビリで2歳すぎに歩けるようになりましたが、日常で自分から歩くことはありませんでした。


5歳まで自分で歩かなかった自閉症のお子さんの話を聞いてショックを受けました。


 


公園にベビーカーで行き、好きなカルピスウォーターを飲ませたりすることで行動範囲を広げていきました。


 


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自分で食べられない


 


食べることに関心がなく椅子に座って自分で食べることもできませんでした。


 


なので当時はママイス(私の膝の上に座らせ)息子の手を補助しながらスプーンを口に運んだりという動作をしていました。


逆行連鎖というらしいです。


 


今では幼稚園の給食を普通に食べてますし、もちろん自分で食べてます。ただし、お箸ではありません。


 


 


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皮膚の感覚過敏


 


手のひら足の裏が敏感なのでハイハイもしなければ、また歩いたりもしないのでしょうと理学療法士に指摘されました。


 


昔は歯磨き、口元の食べこぼし拭き、耳掃除 、シャンプーなど肌に触れることは全て癇癪の原因になり癇癪がひどすぎてゲロ吐いたりしてました。


 


お風呂場で何回もゲロを吐きかけられました。


 


どの部屋にもゲロキャッチ用の袋がありました。


 


全身の乾布摩擦など取り組みをし、皮膚の敏感さはかなり軽減されたと思います。



今でも歯磨きは嫌いですが、きくきくドリルやりたさに自分で歯みがきしたり、シャンプーや体を洗ったりしています。 


 


仕上げはお母さんだけど…。


 


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トイレトレーニング


 


読み漁った発達障害児の本で高機能自閉症のお子さんは場合によっては小学校高学年でもオムツが取れないと聞いて本当に恐怖していました。


 


でも、長男くんが通っていた療育園で小学校あるいは支援学校小学部入園までにオムツが外れなかったお子さんはいません。


 


情報を求めることでかえって保護者が不安を募らせただけだったと思います。



3歳からカリスマナニー方式でトイレトレできました。


 


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体の発達、手先の不器用さ


 


前住んでいた自治体では公的施設の療育センターで理学療法、作業療法を受けていて安心していました。


 


ところが、夫の転勤のせいで引っ越しし、5年前に通っていた大学病院所属の理学療法士、作業療法士の先生に診てもらうことになりました。


 


で、その時本当に驚いたのが


 


「長男くん体曲がってますよ。」


(足の指は明らかに曲がっていた!)


 


「長男くん、指をバラバラに動かせませんね。」


 


「もともと持ってる能力よりは身辺自立は進んでいますね。」


 


「しかし、小学校入学までに鉛筆での運筆は難しいでしょう…。」


 


などと指摘されたこと。


 


足の指は明らかに曲がっていたのに誰も気づかなかった。


はだしで理学療法を受けていたのに!


 


…現状で言うとまだまだ体のケアはしています。


 


医療用インソールでのインソール療法や、作業療法は継続しています。


 


また、就学準備の児童デイでフェルトペン、筆ペンなどで運筆を行っています。


 


本人の能力を超えたことを無理にやらせるのは教育虐待的な感じになってしまいますから…。



はっきり長男くんの現状を知ることができたのは良かったことだと思います。


 


小学校にはその辺りのこともお話しして長男くんは鉛筆を使いませんとか、場合によってはスマホとかタブレット云々との配慮も受ける予定です。


 


 


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幼児期が一番つらい?発達障害児の子育て


 


当時、母には私の子育てが本当につらそうに見えたそうです。


 


あの長男くんがずいぶん変わった!よく成長したなぁ!という印象らしいです。



だから、言葉が遅く、情緒に難ありの次男ちゃんについてもあまり悲観的ではないようです。


 


母はまだ次男ちゃんの凄まじい癇癪を見ていません。


「見たらわかるよ(笑)」と言っています。


 


難しい子どもの子育て。辛かった記憶とうれしい記憶と


 


療育センターの母子通園を卒業する時に



「あの反応のなかった長男くんがねぇ…本当に成長したよ!」


「そうだよ!あんなに反応なかったのに!」


 


(以下、参加当初4ヶ月くらい周囲に関心がなかった頃のエピソードが続く…。)


 


とお友達のママさん達に今だから言えるみたいに言われて。
(いえ、私も反応ないと思ってたんで…。)


 


あのときの辛かった記憶ばかり覚えているのですが
育児メモを見るとそうでもないのです。 


 


「今日、 長男くんがはじめて自分でフォークを使ってバナナを食べた!すごい!!」


 


「今日、外出先で長男くんを呼んだらパパとママのところに歩いてこれた!すごい!」


 


3歳前後の頃の育児メモですが1歳すぎの子ならできるようなことで素直に喜んでいるんですよね。


現在見返すと、感動と喜びに満ちているテンションで自分が驚きます(笑)


 


次男ちゃんの方が長男くんの頃にくらべてできることはたくさん。


なのに、全然ほめたり、認めてあげてなかったなぁ…反省。


 


ABA(応用行動分析)のことを知り、関わりをはじめて…



今、それなりに生活できているのは長男くんも成長したし、そのことで私の負担も減ったし、気難しい息子への関わりかたにもなれたことがあると思います。


 


で、今さらですが当時あんなに不安になりすぎることはなかった。
心配しすぎることはなかったんじゃないかと思うのです。


 


息子が児童精神科の受診を勧められて気持ちが暗くなったし、発達障害の本を読み漁って情報を得ることでかえって不安になった気がします。


 


自分の子どもに発達障害の可能性があると言われたら


 



  • この先この子はどう成長していくんだろう

  • この子は将来自立できるの

  • 障害児の親の自分はどうなるの?


 


という風に不安になるのは当たり前だし、調べるのは前向きな行動のはずなんですけどね…。


 


私は心配し過ぎて、療育センターの送迎バスでパニック発作を起こしたり、日常でも息苦しくなったり精神科にお世話になったりしたので不安を先取りするのは保護者の健康によくないなぁと思っているんですよね。


 


1歳半健診で見いだされてうちの子は障害児だから…みたいなあきらめのお母さんのブログを拝見したことがあります。


 


でも、子どもの成長はのびしろがあるしそこまで悲観的にならなくてもよいと思うのです。


 


ブログを2年ほど続けて、先行きを心配する親御さんからコメントをいただくこともあります。



どう育つかは主治医も療育施設のスタッフもわかってないと思います。たぶん誰もわからない。



(だから親は不安でつらいわけですが。)



でも、極端に心配しすぎるのは良くない。


 


とりあえず当面のお子さんにどう関わっていくか、お母さんのストレスをどう解消していくか、そういったことが大事なのかなーと思っています。



昔、療育センターの保育士さんから「ママ、大丈夫だよ。」と言われるのが嫌いでした。



いやだって、どこも大丈夫な要素ないじゃん!


なに適当なことを言ってるんですか!と思ってました。



今でも息子の先行き自体、大丈夫とも言えませんが(笑)


悩みすぎず気を張らずに子育てしていこうと思っています。


 


今、発達障害のお子さんの育児に悩んでいるかた達にもそうお伝えしたいです。


 


お互い頑張りましょう♪


 


2019年もよろしくお願い致します。


 


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2度の特別支援学級の見学を経てここの小学校の特別支援学級ではかえって不安だなぁと思った私。


 


いや普通学級を強く希望していたわけではないのですがそれでもここの支援級ではね…。


長男くんの良さが伸びないんじゃないかなと思う。


 


親だったら子供が不安だったり心配を抱えて過ごすような環境に行かせることは抵抗があると思います。


 


でも、ただいる場所があればそれでいいと思ってるわけじゃない。


やっぱりその子が楽しく充実して成長できる環境に行ってほしいと思っているもの。


 


悩んだ末に最初は普通学級に通わせようかなと思いました。


 


パパは「普通学級でついていけるなら問題はないんだけどね。」とのこと。


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2度目の特別支援学級の見学の翌日が小学校の就学検診でした。


 


幼稚園にお迎えに行って就学検診に向かいます。
ちゃんと時間内に入ったのですがなんと受付最後だったらしい (笑)


 


でもそれが長男くんの苦手の歯医者さんなど、あせらずにすんで良かったなぁとも思うけれど 。


 


就学検診の待合室に


 


『お子さんの発達その他相談したいことがあれば職員まで声をおかけください。』


 


という案内があり2回の見学で顔見知りなった特別支援学級の先生に



「見学させていただいたんですけども普通学級に通わせたいと思っているんです。」


と言うと


 


「2回しかお会いしてないですけど普通学級に入ってもすぐ困るというようなことにはならないかなあとは思うんですけどね。」


 


「もちろん実際に通ってみなければわからないことではありますけど。」


 


「就学検診の後に教頭とご相談できるように 伝えますね。」と言ってくれました。


 


そしてその後、校長先生が挨拶に来てくださる長男くんがカレンダーの曜日を見たり教室に掲示してある 内容を読んだりするのを見て


 


「先日見学に来てくださいましたね。」



「しっかりしてるお子さんですね。」


 


と言ってくださったので


 


「はい、見学させていただいたんですけど普通学級に通わせたいかなと思ってるんです。」


 


と言うと


 


「そうなんですね。」



「お母さんも色々ご相談事前にしていただければ不安が少なく入学できるでしょうから。」



「教頭とお話ししていただければと思います。」


 


と言っていただいた。


 


就学検診に関しては長男くんはそれなりにスムーズに出来ました。


 


正直、歯科の検診に関してはものすごく口の敏感さがあるのでお口開けられたりできないかなと思っていたけれど他のお友達がお口あーんとしている様子を見ながら



「おれ、お口あ~んできるよ。」と言うので


本当かな?


 


「そうなんだ。頑張ってね。」


 


と言うとちょっと嫌そうにしながらも先生が



「ほらこれで歯を映してね。虫歯を見るんだよ。見るだけだよ。」


 


と言うと何回か口閉じたり顔をそむけたりもしながらあーんとすることができたのですごい!!と思った。


 


身長体重測定それに視力検査などもちゃんとその場での先生の指示に従って行うことができました。


 


(就学前健診の内容は自治体によって異なるようで、知能検査的なことはしませんでした。)


 


で、その後最後に教頭先生との話でした。


 


教頭先生が気にしてるのは


 


まず 普通学級の中で


 



  • 教室から飛び出したりしないか

  • 立ち歩きがひどくないか 

  • 奇声などを出して授業を妨害しないか 

  • 食べこぼしがひどすぎたりしないか

  • 身の回りのことが自分でできるか


 


など


 


生徒の困り感は関係なく…


足を引っ張る生徒を特別支援学級に送りたいという意識なのかなと思ってしまった。


 


そりゃ、生徒30人に先生1人な訳ですから集団運営ができないと困るのは理解できますよ。


 


教頭先生が聞いてきた項目を長男くんの児童デイの先生と幼稚園の先生に伝えたら



「えぇ~そんなことないと思うんですけどね。」



と言っていた(笑)


 


とりあえずは長男くんの就学に関しては普通学級で進めていこうかなと思っています。


 


もちろん不安はないわけじゃないけど。



保護者がひたすら不安じゃ仕方ないと思うから。


 


準備ができる範囲で見通しをつけられるようにして行こうかなと思っています。


 


 


姑が遊びに来ていたのでブログの更新が滞っていました。


長男くんのことで私を精神的に追い詰めていたあの姑です。


 


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Kindle unlimited で発達障害関連の書籍も案外あるのですが、


「発達障害の僕が食える人に変わったすごい仕事術」は発達障害の子どもを育てている自分にもじわじわきたので感想を書きたいと思います。


 



 


この借金玉さんという著者の方は Twitterで拝見したことがあるのですが働いている30代成人発達障害(ADHD)の当事者なんですよね。


 


まだ息子は年長なので参考にならないかな?と思ったのですが借金玉さんの成育歴を知ると保護者としてあぁそうなんだと思う事が随分ありました。


 


驚いたのはADHD の当事者である借金玉さんが子どもの頃からもう社会に不適応だったということ!


 


小学生の頃から精神科に通っていたそうです。


 


ただ、それは発達障害ではなくてあくまで周りの環境に対する不適応の二次障害のケアのためだったようなんですけどね…。


 


この本は「すごい仕事術」ということで発達障害当事者、あるいは会社でのコミュニケーションが苦手だったり、ものがすぐ無くなっちゃって困っている人向けの働くためのノウハウが書かれているわけなんですが2次障害の対応も書かれています。


 


で、借金玉さんが言うことには


「新卒で働き始めるまでは今までなんとかなってきた。」


という風に書いてあるんですよ。


 


でも一般的な育ちの人間からすると借金玉さんの経歴は全然何ともなっていなくない!


 


むしろ、ずっと問題だらけに見えるんですよね。


 


小学校の頃から精神科に通い、小中学校には不登校。


 


バイトなどでも揉めては止めるを繰り返し、大学も人間関係で行き詰まり一回退学した後によその大学に入学し直しています。


 


結構ストレスとかコストとかかかっていそうな気がします。


 


ただご本人の気持ちは折れていなかったということなんでしょうね…。


 


そして働き始める前の大学時代から既に躁うつ、そして自殺未遂…。


 


という経歴を拝見すると「新卒で働く前は何とかなっていた。」という感じは全然しません…。


 


一般人的にはね…。


 


本当に発達障害やそれに付随する2次障害とか恐ろしいなって思います。


 



大学時代には発達障害であることに気付いていた。


通院もしていた。


もっと早く発達障害の対策に入っていればまた違う未来があったのかもしれない。


発達障害を甘く見ていた…。



 


と書いてあるんですよね。


 


また、発達障害でよく不安視される「2次障害」についても借金玉さんは双極性障害を持っており服薬、定期的な通院などのケアしています。


 



もしかしたら、小学生の時に発達障害の診断を受けて、自分と社会の間にある折り合えなさの理由を理解していたら、そして適切なタイミングできちんとした休みを取り、また社会に対応していく訓練を早いタイミングで始められていたら、せめてこの厄介な双極性障害だけは回避できたのかもしれないと思うと、なかなか悔しいものがあります。



 



2次障害の回避にはとても高い優先度を設定しておくべきです。
何せ命はかかりますから。



 


早期診断、早期療育については当時子どもだった借金玉さんにはどうしようもないところで、保護者の対応次第ですよね。


(当時はまだ発達障害という概念も知られていなかったでしょうし。)


 


早期診断、そして早期療育を受けていたら自分の人生はもっと違ったのではないか・・。


 


という部分は今まさに発達障害の子供を抱えている保護者としてはジワジワきます。


 


現在は世間に「発達障害」のことが知られつつあり、情報も入手しやすくなっています。


 


とはいえ、自分が発達障害児の親としてうまく立ち回ることができるのだろうか?と思ったりもするんですけどね。


 


あと、「発達障害=何か才能がある」説については


 



自分がジョブズではないということにやっと気付いた。


 


「俺は発達障害者で特殊な才能を持っている」というある種の信仰、ああいった神話的な人物と自分を重ね合わせる悪癖が抜けたのは本当に最近のことです。 



 


 


発達障害=特殊な能力があるという説は結構足を引っ張るんだなということも思いました。


 



早期に自己の問題と正面から向き合い、対策を講じ、職場の人々に対してあるいは他者に対して共感的に敬意を持って接するあるいは自分の適性に合った職場につく。


それだけのことができればもっとましな人生があったのかもしれません。



 



あなたが僕みたいにならないと本当にいいな、と思います。



 


これは借金玉さんの仲間(発達障害をもっている人々)を気遣うやさしさを感じました。


 


自分を知り、周囲の人のことを知り、気合で乗り切るのではなく手段や方法を確立すれば案外、社会生活に対処していけるのではないか?


 


特に、本人告知・・というか自分を知ることは大事なんだと。


 


成人の当事者向けのハウツーが書かれている本でしたが、いま子育て中の親にもじわじわくる内容でした。


 


 


 


前回の特別支援学級の見学は授業が体育だったのでやっぱりお勉強してる様子も見たいし、時間割とかカリキュラムとかどうなってるのか聞かなきゃいけない…。


 


ということで2回目の特別支援学級の見学に行きました。


先生方忙しいところごめんなさいっていう感じだけど…。


 


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ブログなど他の地域の情報を拝見するとその地域や学校によって特別支援学級の内容は全く違うんだなあというふうに思います。

今回私は見学している特別支援学級はかなり特殊な環境なのかもしれません。


 


…いずれにせよ見学は必須!

で、算数の授業の時間に見学をしましたが、もう本当にショックでびっくりしてしまいました。


 


低学年の特別支援学級の算数の授業




あれ?


前回もショック受けてたっけ…。

生徒が36人ほどいるマンモス支援級なのでクラスとしては6クラス。

ただ、算数の授業はざっくり二クラスに分けてやっていました。
(特別支援学級が多くても教室の数は昔と変わらないので。)

高学年の子は一部交流もありということで低学年15人と高学年17人の人数に分かれていたようです。(情緒も知的の子も一緒にやっている)

で、低学年の算数の授業を見るとそもそももう算数的なことをしていない!

公文のステップ2パズルとかペグさし、カウンティングなどをしていました。


 


くもんSTEP2パズル

対象年齢2歳~で次男ちゃんもやっています。


確かに物の形を認識するのは物事を把握する上での基本です・・。 



カウンティング

カウンティングは昔、作業療法でも使っていました。


数と量の概念を見た目で理解するのによい知育玩具です。(幼児向け)


 



ペグ差し

手指を器用にし、形の認知を高めるので今後の算数に出てくる形の認識の土台になる知育玩具です。


基本と言えば基本です。。


 





これらは先生の指導がなくても生徒が自分でできています。

プリント学習ですらない…みたいな驚き。

長男くんもしまじろうのワークや算数アプリなどはやっているので二桁の数の足し算引き算ぐらいはもうやっています。

しっかりした先取り学習というわけではないけれど、それぐらいはできる。

低学年の支援級の算数の授業を見て、これが現実!これが現実か!とショックを受けました。


 


内心ショックを受けていたけれど、あっ高学年の授業もあるよね!と思い高学年の算数授業も見せてもらうことに。


 


高学年の特別支援学級の算数の授業





するとさすがに高学年はプリント学習をしているんだけど…勉強はしていない感じ。
(ニュアンス伝わります?)

テーブルが4列ぐらいにつながっていて、生徒が座っている。
1列4~5人ぐらいを先生が担当しているみたい。


その日は先生が1人お休みされていていつもより少ない状態。

生徒各自の机の前にトレイがありそこにプリントが入っている。

でもプリントがテーブルにあっても自分でプリントを解いてるわけじゃない…。

先生がマンツーマンで教えてる子は一緒にプリントを解いているけど…


 


そうでない子は座っているだけだったり、ひたすら指をこすったりしているだけ。

自力ではプリントが解けないのか、集中力がなくて声かけされないと自分では取りかかれないのかな…?


 


特別支援学級だからといってきめ細かい支援を受けられるわけでもないんだな…というのが正直な印象でした。

特別支援学級での一斉授業も認められているけど、理解力の違う子達を集めてどうやって授業をしたらいいのか私にはわかりませんでした。

プリント学習の内容も二桁の足し算、引き算ぐらいで割り算、掛け算などをやっている子もいない。

二桁の足し算って小学1年生ぐらいでもやるし小学6年生で卒業する時に小学4年生の授業進行度を目標にしていると言ったのは伊達ではないな…。


 


と言うか。

正直、この感じだったら小学4年生の学習内容も卒業までに習得できないように感じました。

ちなみにこのプリントは自治体で特別支援教育向けに学校でダウンロードできるものらしいです。

人数も普通の教室にいっぱい詰め込んでいる感じだし。

もうこれが現実!


これがこの学校の特別支援学級の現実なんだ!という感じで本当驚きました。

去年見学に行った自治体の小学校の支援級では正直もっと1クラスあたりの人数は少なかったし、交流なども活用しているので先生が一度に指導する生徒人数って2人から3人ぐらいでした。

それが一気に一人あたり理解力や授業の進行度が違う生徒が5人いてそれを並行的に指導するとなるともう本当どうやっていいのか?

ちょっと特別支援教育の書籍を読んだぐらいのイチ保護者じゃもうほんと分からない。


 


まとめ:この学校の特別支援学級はちょっと不安すぎる




特別支援教育って難しいんだなあ。
どうしたらいいんだろうという気持ちにすごくなりました。

そして大人数一斉指示という環境では不安の強い長男くんには心配な環境ではあるけれど特別支援学級で座っているだけで過ごすよりはまだ普通学級の方が良いのではないかという風に感じました。


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