心配性ママの発達障害っこ育児

7歳の自閉症スペクトラム長男くんと4歳のグレー次男ちゃん、1歳三男ちゃんの子育てブログです。発達障害児ママの不安や戸惑った気持ち、早期療育、家庭療育について書いてます。最近はプログラミング教育にも興味ありです。過去記事はキーワードでブログ内検索していただけます。

カテゴリ: 発達障害児をもつ母親のきもち

ほそぼそと運営してきた 心配性ママの発達障害児育児ブログもおかげさまで90万プレビューを超えました。


 


おーパチパチ。


 


もちろんもっと多くの方に見ていただいているビッグなブログもあるんでしょうけど


地味に発達障害児を育てている自分の気持ちを綴ってきたブログをたくさんの方に見ていただけて嬉しく思っています。


 


当初に長男との育児が辛くてブログに書かずにはいられない!!と言う 気持ちでやっていました。


 


長男の激しい癇癪から逃れるためにまだ赤ん坊の次男を抱えながらクローゼットの中でブログをアップしたり…ということもありました(笑)


 


ブログのおかげでずいぶん気持ちの整理や


行動の振り返りなどすることができたと思います。


 


ベースはEvernote につけている私の育児日記だったりするんですけど


それをGoogle ドキュメントで加工し


はてなブログアプリでぺったりと貼り付けていました。


 


最近は週一回更新で落ち着いていたのですが…。


 


実はタイトルの通り2019年3月の Google アップデートでプレビュー数が6割減。


 


そして6月でさらに減って最盛期の8割減という状況になってしまいました(T_T)


 


このブログは9割が検索流入だったので Googleの評価が落ちてPV数はガタ落ちになってしまったんですよね。


残念です。


 


 


お気づきの方もいらっしゃるかもしれませんが


このブログはGoogleアドセンスやもしもアフィリエイトを利用させていただいており


おかげさまで、はてなブログの運営費はしっかり賄えていたのですが


これだけ落ちてしまうとはてなブログでやっている意味はないかもしれません。。


 


とはいえ今年の4月に1年更新してしまったんですけどね。


 


せっかく思い入れがあるブログなので独自ドメインでもお金がかからないライブドアブログやブロガーなどにお引っ越しして残していければなと思っています。


 


(livedoorブログはLINEの更新通知が便利なんですよね。)


 


もしかしたらはてなブログやっぱりやめるかもしれないんですけどその場合読者登録してくださってる方はどうなってしまうんでしょうか?など気になっています。


 


ともあれ今後も細々と続けていけたら良いなと思っておりますので


引き続きよろしくお願いできたら嬉しいです。



 


株式会社 kaien の「知ってラクになる!発達障害の悩みに答える本」が良かったのでご紹介。



発達障害の子供を持つ保護者の方、当事者の方向けの本ですが



ある程度発達障害の子どもとの生活が落ち着いてきて子どもの進学や自立に向けて中長期的な情報を求めている保護者向けだと思います。



幼児期~学齢期に診断を受け、発達障害についてとにかく情報を求めているというという時期ではまだ早いかな?という感じです。
(個人的な考えです。)



あまり早くに情報を求めるとかえってストレスや不安が高まることもあると思っていますし、結構率直に書かれているので子どもの将来の見通しについて失望するかも…。



みたいな心配を感じました(笑)


 


「知ってラクになる!発達障害の悩みに答える本」のよい点



Q & A方式なので見やすく読みやすい。



カテゴリー別に分類されているので関心のある項目からが読むことができる。



そして幼児期から学齢期そして自立に向けた幅広い内容の質問に答えている。


 


というところがポイントです。



発達障害の方の進学や就職そして公務員の障害者採用はほとんど身体障害者であるなど。



保護者が集めづらい情報も盛り込まれているので参考になると思います。



株式会社 kaienの創業者はお子さんが発達障害であることが起業のきっかけの一つであったそうですが「療育なんかいらない」の佐藤さんもそうなんですよね。



「知ってラクになる!発達障害の悩みに答える本」の方がはるかに役に立ちそうな情報が盛り込まれているのにアマゾンでは在庫がなく(Kindleではあるけど)



そして私が買ったことを後悔した「療育なんかいらない」がアマゾンのレビューでは高評価であるというね…。



キャッチーな内容が受けやすいという世間の実情が反映されているようで世知辛い世の中だなぁと感じました。


 


この本は 株式会社KaienのQ & Aコーナーから内容を選び編成したものです。


本のほうがカテゴリー別に分けられていて楽ですが。


 


↓↓↓


 


大人の発達障害Q&A - 株式会社Kaien


 



三男が1月9日に産まれ、入院中です。


 


三男は新生児仮死で産まれ1分半で蘇生できましたが、採血の結果が良くなくまだ小児病棟で経過を見てもらっています。



赤ちゃんの評価では障害などの心配は低そうですが、心配でまだおめでたい感じじゃないです。


 


うちの子供達は3歳差の3人男兄弟。


 


ちょうど3年前、次男ちゃんが生まれた時の長男くんの様子を思い出したりしています。


 


自閉症ってネーミングに批判もあるでしょうが長男くんは自分に閉じこもっている感がある子で彼が周囲の存在に気づき始めたのは2歳半くらいでした。


 


3年前の長男くんって次男ちゃんが生まれてもあんまりよくわかってなかった感があり(笑)


 


赤ちゃんの次男ちゃんを見てもこれ何?という感じだしママが入院していても寂しいなぁという感じもありませんでした。


 


それにまだ、喋らなかったし…。



あの頃は本格的に家庭療育を始める前でした。



次男ちゃんが産まれる2週間前に長男くんに自閉症スペクトラムの診断がついて…。



次男ちゃんが産まれた入院中に長男くんの家庭療育につかえそうな知育玩具やワークをAmazonでポチってました。


 


次男ちゃんは赤ちゃんについてしまじろうのDVDでお勉強していて人形のはなちゃんをお世話したり(笑)


 


ママのお腹を撫でながら


 


「かわいいかわいいはなちゃん。」


 


と歌ったりしているので当時のお兄ちゃんよりもまだ赤ちゃんの存在に気づいている感じはします。


 


で、長男くんが


 


「赤ちゃんに優しくする!」


 


と言って面会に来た時に赤ちゃんにミルクあげたり、撫でてあげたり色々かまっていたけれど、帰るときに



「お部屋から帰えりたくない、まだいたい。」と言いました。


 


「赤ちゃんも帰るんだよ。」


 


と言うと赤ちゃんじゃなくてママがいないのが寂しいらしい!


 


「ママがいなくてオレ寂しい。」


 


と言うので待合まで抱っこして靴を履かせて見送りしてあげました。


 


あーあの何もわかっていなかった長男くんがママがいなくて寂しいという気持ちがわかるんだなあ。


 


そうなったなってくれたんだなぁと思って本当に感慨深いです。


 


長男くんが普通の子供じゃないっていうのはお世話の難しさもあったけど、


そもそもママやお世話してくれる人に関心を持たないこともあったと思います。



「この子には毛布さえあればいいんです。」


 


と療育センターの保育士の先生に私がいったこともあったそう。


 


全然覚えてないんだけど…。



辛かった記憶を覚えていないことってけっこうあって驚きます(笑)


そして、周りに心配かけていたりね(笑)


 


皮膚に過敏さがある長男くんは抱っこしたりお世話することだけじゃなく、私のこと自体を拒否してるように思えて悲しかったです。


 


その長男くんが今はママがいないと寂しいって言うんだもんねぇ。


 


おばあちゃんからのメールで何度も長男くんが



「ママいつ帰ってくるの。」


「ママがいなくて寂しい。」



と繰り返し言っているそう。


いつもはママは口うるさいと思っていそうなのに(笑)


 


そして夜は子供たち2人は大好きなパパと一緒に寝ていたそう。


 


次男ちゃんを出産した時はパパに長男くんの身の回りのお世話頼んでいました。


 


でも、パパは長男くんの身の回りのお世話を全くできておらず、がく然としたんですよね。


 


「お風呂に入れてくれた?」と聞くと


 


「う~ん。」と返事がかえってきて…。


 


う~ん。って何だよ!


 


実はシャンプーしてなかったり歯磨きや爪切りなども一切できずということを聞いて驚きました。



確かにあの頃は長男くんは肌の過敏さがあり頭や顔の回りを触られるのが駄目で…。


 


シャンプーするとパニックになってゲロ吐いたり、歯磨きも同じく転げまわって暴れて吐いたり、爪切りも同じく…ということで全然パパはお世話できなかった。



今回はばっちり子供達のお世話をできているよう。


 


まぁ、夫もこの3年でパパらしくなったんだなとちょっと思う(笑)


 


おばあちゃんが長男くんが歯磨きをしなくて困っているそうなのでおばあちゃんの携帯宛に長男くんにメールをしました。


 


(メールはひらがな、カタカナです。)


 


大好きな長男くんへ。



お利口で元気で頑張っていますか?



おばあちゃんのお手伝いをしているかな?



次男ちゃんと仲良くしているかな?



歯磨きもちゃんとしてるかな?



歯磨きしないと虫歯になって口が痛くなっちゃうし、幼稚園の生活表に丸ができなくて困っちゃうね。


 


お母さんも長男くんと一緒にいられなくて寂しいけど頑張ってますよ。



長男くんも頑張ってママにかっこいいとこ見せてね。


 


とメールしたらおばあちゃんから返信があり長男くんは歯磨きするって言ってますとのことでした。


 


3年で随分成長したんだなあ。


第3子の出産予定日が近いので母が手伝いに来てくれてます。


で、次男ちゃんが生まれるちょっと前ぐらいの長男くん(3歳前後)のことを母と話したりします。


 


育児や夫の無理解に悩んで実家に帰ったりして、当時のことを振り返ると


 


3歳前後の長男くんは自分で歩かない、偏食がひどく食べられない、身の回りのことは全く何もできないし、すぐパニックになり嘔吐するまで泣き叫びつづける子どもでした。



母も実家で長男くんに会って驚いていました(笑)



電話で聞いていた子育ての愚痴は私が大げさに話していると思っていたらしく、まさか本当だったとは。


 


信じがたいことを言われても信じられないものですよね…。


 


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凄まじい偏食


 


お子さんの偏食が心配だという親御さんもいるかもしれませんが長男くんはもう死ぬんじゃないかというぐらい本当に食べられませんでした。


 


ぬめぬめ、べたべた、など食感が苦手なものがある。
白い食べ物しか食べられない。


 


など聞いたことはありますが


 


そもそも固形物が食べられなかったので…生きていけるの?と思いました。
ハハ…。


 


児童精神科の主治医は


 


「偏食、少食で亡くなった子は今までいませんから…。」


 


とざっくりした慰めを言っていましたが、 生き死にの前に元気で健康に育って欲しいんですよね。


 


そんなんで保護者の心が慰められると思ってるのか!もっと修行してほしいわ (怒)と思ったこともあります。


 


この過度の偏食のせいで「甲状腺機能低下症」(新生児マススクリーニングでは陰性だったのに)


「成長ホルモン分泌不全」などの持病が見過ごされてしまったことも悲しく辛い記憶です。


 


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自分で歩かない


 


理学療法のリハビリで2歳すぎに歩けるようになりましたが、日常で自分から歩くことはありませんでした。


5歳まで自分で歩かなかった自閉症のお子さんの話を聞いてショックを受けました。


 


公園にベビーカーで行き、好きなカルピスウォーターを飲ませたりすることで行動範囲を広げていきました。


 


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自分で食べられない


 


食べることに関心がなく椅子に座って自分で食べることもできませんでした。


 


なので当時はママイス(私の膝の上に座らせ)息子の手を補助しながらスプーンを口に運んだりという動作をしていました。


逆行連鎖というらしいです。


 


今では幼稚園の給食を普通に食べてますし、もちろん自分で食べてます。ただし、お箸ではありません。


 


 


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皮膚の感覚過敏


 


手のひら足の裏が敏感なのでハイハイもしなければ、また歩いたりもしないのでしょうと理学療法士に指摘されました。


 


昔は歯磨き、口元の食べこぼし拭き、耳掃除 、シャンプーなど肌に触れることは全て癇癪の原因になり癇癪がひどすぎてゲロ吐いたりしてました。


 


お風呂場で何回もゲロを吐きかけられました。


 


どの部屋にもゲロキャッチ用の袋がありました。


 


全身の乾布摩擦など取り組みをし、皮膚の敏感さはかなり軽減されたと思います。



今でも歯磨きは嫌いですが、きくきくドリルやりたさに自分で歯みがきしたり、シャンプーや体を洗ったりしています。 


 


仕上げはお母さんだけど…。


 


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トイレトレーニング


 


読み漁った発達障害児の本で高機能自閉症のお子さんは場合によっては小学校高学年でもオムツが取れないと聞いて本当に恐怖していました。


 


でも、長男くんが通っていた療育園で小学校あるいは支援学校小学部入園までにオムツが外れなかったお子さんはいません。


 


情報を求めることでかえって保護者が不安を募らせただけだったと思います。



3歳からカリスマナニー方式でトイレトレできました。


 


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体の発達、手先の不器用さ


 


前住んでいた自治体では公的施設の療育センターで理学療法、作業療法を受けていて安心していました。


 


ところが、夫の転勤のせいで引っ越しし、5年前に通っていた大学病院所属の理学療法士、作業療法士の先生に診てもらうことになりました。


 


で、その時本当に驚いたのが


 


「長男くん体曲がってますよ。」


(足の指は明らかに曲がっていた!)


 


「長男くん、指をバラバラに動かせませんね。」


 


「もともと持ってる能力よりは身辺自立は進んでいますね。」


 


「しかし、小学校入学までに鉛筆での運筆は難しいでしょう…。」


 


などと指摘されたこと。


 


足の指は明らかに曲がっていたのに誰も気づかなかった。


はだしで理学療法を受けていたのに!


 


…現状で言うとまだまだ体のケアはしています。


 


医療用インソールでのインソール療法や、作業療法は継続しています。


 


また、就学準備の児童デイでフェルトペン、筆ペンなどで運筆を行っています。


 


本人の能力を超えたことを無理にやらせるのは教育虐待的な感じになってしまいますから…。



はっきり長男くんの現状を知ることができたのは良かったことだと思います。


 


小学校にはその辺りのこともお話しして長男くんは鉛筆を使いませんとか、場合によってはスマホとかタブレット云々との配慮も受ける予定です。


 


 


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幼児期が一番つらい?発達障害児の子育て


 


当時、母には私の子育てが本当につらそうに見えたそうです。


 


あの長男くんがずいぶん変わった!よく成長したなぁ!という印象らしいです。



だから、言葉が遅く、情緒に難ありの次男ちゃんについてもあまり悲観的ではないようです。


 


母はまだ次男ちゃんの凄まじい癇癪を見ていません。


「見たらわかるよ(笑)」と言っています。


 


難しい子どもの子育て。辛かった記憶とうれしい記憶と


 


療育センターの母子通園を卒業する時に



「あの反応のなかった長男くんがねぇ…本当に成長したよ!」


「そうだよ!あんなに反応なかったのに!」


 


(以下、参加当初4ヶ月くらい周囲に関心がなかった頃のエピソードが続く…。)


 


とお友達のママさん達に今だから言えるみたいに言われて。
(いえ、私も反応ないと思ってたんで…。)


 


あのときの辛かった記憶ばかり覚えているのですが
育児メモを見るとそうでもないのです。 


 


「今日、 長男くんがはじめて自分でフォークを使ってバナナを食べた!すごい!!」


 


「今日、外出先で長男くんを呼んだらパパとママのところに歩いてこれた!すごい!」


 


3歳前後の頃の育児メモですが1歳すぎの子ならできるようなことで素直に喜んでいるんですよね。


現在見返すと、感動と喜びに満ちているテンションで自分が驚きます(笑)


 


次男ちゃんの方が長男くんの頃にくらべてできることはたくさん。


なのに、全然ほめたり、認めてあげてなかったなぁ…反省。


 


ABA(応用行動分析)のことを知り、関わりをはじめて…



今、それなりに生活できているのは長男くんも成長したし、そのことで私の負担も減ったし、気難しい息子への関わりかたにもなれたことがあると思います。


 


で、今さらですが当時あんなに不安になりすぎることはなかった。
心配しすぎることはなかったんじゃないかと思うのです。


 


息子が児童精神科の受診を勧められて気持ちが暗くなったし、発達障害の本を読み漁って情報を得ることでかえって不安になった気がします。


 


自分の子どもに発達障害の可能性があると言われたら


 



  • この先この子はどう成長していくんだろう

  • この子は将来自立できるの

  • 障害児の親の自分はどうなるの?


 


という風に不安になるのは当たり前だし、調べるのは前向きな行動のはずなんですけどね…。


 


私は心配し過ぎて、療育センターの送迎バスでパニック発作を起こしたり、日常でも息苦しくなったり精神科にお世話になったりしたので不安を先取りするのは保護者の健康によくないなぁと思っているんですよね。


 


1歳半健診で見いだされてうちの子は障害児だから…みたいなあきらめのお母さんのブログを拝見したことがあります。


 


でも、子どもの成長はのびしろがあるしそこまで悲観的にならなくてもよいと思うのです。


 


ブログを2年ほど続けて、先行きを心配する親御さんからコメントをいただくこともあります。



どう育つかは主治医も療育施設のスタッフもわかってないと思います。たぶん誰もわからない。



(だから親は不安でつらいわけですが。)



でも、極端に心配しすぎるのは良くない。


 


とりあえず当面のお子さんにどう関わっていくか、お母さんのストレスをどう解消していくか、そういったことが大事なのかなーと思っています。



昔、療育センターの保育士さんから「ママ、大丈夫だよ。」と言われるのが嫌いでした。



いやだって、どこも大丈夫な要素ないじゃん!


なに適当なことを言ってるんですか!と思ってました。



今でも息子の先行き自体、大丈夫とも言えませんが(笑)


悩みすぎず気を張らずに子育てしていこうと思っています。


 


今、発達障害のお子さんの育児に悩んでいるかた達にもそうお伝えしたいです。


 


お互い頑張りましょう♪


 


2019年もよろしくお願い致します。


 


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行事が苦手な発達障害のお子さんは多いようですが・・。


運動会でも色々あったので、お遊戯会も大丈夫かな?と思いさりげなくお迎えの時に幼稚園の先生に聞きに行きました。


 


すると長男くんはステージに立つこともできるし、セリフを言うこともできる。


 


ただ、衣装を着ることは嫌がっている・・。


 


ということで前回の運動会のようにまるっと参加できないということはなかったようでした。


 


運動会の練習は最初全く参加できずだったので(汗)



発達障害の息子が運動会に参加できるまでの取り組みと幼稚園の配慮 - 心配性ママの発達障害児育児ブログ☆


 


 


それも先生方の配慮のおかげです…。


お話を伺うと決してスムーズに練習に参加できていたわけではなかったですから。


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最初は拒否しまくり!発達障害の息子の発表会の練習での様子



最初の一回目のステージ練習は


「いやだ。いかない」と言ったそうなんです。


 


それで先生は


 


「そうなんだ。じゃあ1回目はじゃあ見てようね。2回目は一緒にやろう?。」


 


と言うと長男くんは


 


「うん。」


 


と言いそのまま2回目は一緒に参加できたようなんです。


 


そして衣装を着るのを嫌がって・・


 


というのは運動会の時も踊りのはっぴを着るのを嫌がっていたことから予想してたらしく、長男くんは初めて見た衣装じゃ着れないのはしょうがないなと


 


「じゃあ今日の練習では着なくていいよ~。」


 


と先生は言ってくれたそうです。


 


そしてセリフも字が読めるので最初は紙にセリフを書いて渡し、長男くんは見ながらセリフを言ったそうです。


 


先生方は長男くんの特性を理解し、無理をさせず、できるように関わってくれているな~と思いました。


 


衣装を着るのが嫌なのは本人への説明&説得と運動会の時にも作った頑張りリストで対応することにしました。


 


幼稚園の先生方の発達障害の息子に対する支援と配慮


 



  • 子どもの苦手や不安を知る・理解する

  • 本人の気持ち(こだわり)を一度受け止める

  • 無理強いしない

  • 子どもの成長を待つ

  • 参加しやすい仕組みをつくる

  • モチベーションをあげるツールを使う


 


普通の子ってこれをするよって言われたら素直に言うこと聞けますよね。


 


でも長男くんがやりたくない嫌だと言ったら「そっかー。」と1回気持ちに寄り添いながらも「じゃあ最初見てていいから次はやろうね。」と言って見通しがつくように見学させてくれました。


 


最初からなんでやらないの~キィー(怒)みんなはやってるでしょ!?と言われたらもう台無しだったと思います。


 


本人の不安は高まるだろうし全くいいことないと思う。


 


先生方が長男くんのできないこと、苦手なことを知ってくれている!というのは大事なこと。


 


初めて見た衣装は着られないだろうと先生ができないことを知って理解してくれる。


 


無理やり着せようとしたら本人ギャーとパニックになって暴れたりするかもしれないし。


 


すぐに「できる」を求めないこと。


 


出来ないことに対して今すぐできなくてもいいと思ってくれてること。


 


セリフのタイミングはわかりやすいようには幕があがって一番最初にしてくれたり、頑張りリストなど本人のモチベーションを上げる仕組みに協力してくれる。


 


他のお子さんは頑張りリストなんかなくたって頑張れるんです。


 


でも長男くんがそうじゃないからそれに対して花丸つけて私が作ったメモに対して頑張ってねまた次も頑張ろうねと褒めてくれる。


 


先生方が長男くんを理解してひと手間をかけてくれることは本当に感謝ですね。


 


本人の成長というよりは先生方の対応がうまいから練習に参加できたんだと思います。


 


発表会当日~頑張っていました


 


「しずくの冒険」という絵本をモチーフにした劇でした。


 


長男くんが出てきたシーンで止まってしまった場所があり、ああっうちのこのせい!?と勘ぐってしまったのですが自分の担当はうまくこなしていたそうでした。



(こういう息子をもつとすぐ息子のせいか?って思っちゃう。ごめん)



今年からは教育指導要領が変わり親御さんたち参加して手伝って作るというよりは子供たちが自分で選び自分で作り楽しんで参加するという会でした。


 


衣装も一応あり、カラーの色のついたビニール袋にキラキラテープや色紙などをくっつけて衣装にしたり、また頭にもかぶったりするのも工作やらキューのヘアバンドだったりあくまで子ども達が作ったもの。


 


舞台の後ろにぶら下がっ貼り付けている風景とかも子供達が色紙をちぎってペタペタ張り付けて作った木だったり、子供達が工作の時間に作った雨の雫だったり、しずく探しにあえて雨の日のお散歩に出かけたり、いろんな取り組みをしていましたね。


 


そのあたりの制作やかかわりの様子は劇が始まる前にスライド写真で取り組む様子を見せてくれました。


1学期ぐらいからコツコツ準備していたみたい。


 


親が一生懸命参加して色々道具作ったりお洋服衣装を用意したりしなくても子供たちが主役の発表会ができるんだなぁと感心しました。


 


子どもたちみんな可愛いしね。


 


セリフがとんだ子たちには子供たちが教えあったり スムーズに移動できない子には後ろの子がほらいくよと教えていたり子供たちの関係性も見れて面白かったです。


 


長男くんのクラスは発表会の前に体調不良でお休みしていた子が多かったのですが、全員参加できて良かったです。



長男くんと仲良しのお友達もずっと休んでいたのですが、


お母さんが「長男くんすごく良かったですよ~。お休みの間、長男くんに会いたいって泣いてました。」と言ってくれていつのまにそんな友情が育まれていたのかと思いました(笑)


 


よく長男くんが家で名前を言うお友達なんですが、相思相愛みたいでよかったです(笑)


 


も~いちいち息子の様子に一喜一憂しないと決めていますが、良かったなぁと思っています。


 


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