心配性ママの発達障害っこ育児

7歳の自閉症スペクトラム長男くんと4歳のグレー次男ちゃん、1歳三男ちゃんの子育てブログです。発達障害児ママの不安や戸惑った気持ち、早期療育、家庭療育について書いてます。最近はプログラミング教育にも興味ありです。過去記事はキーワードでブログ内検索していただけます。

カテゴリ: 感覚過敏

ここ3週間ぐらい続いている長男くんの唇の荒れ。


 


それが気になるようでずっといじっているうちに唇の皮剥けがひどくなり常に流血している状態になってしまいました。


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唇の皮剥けも痛そうでかわいそうで見ていられないけれども唇の皮むけをいじるのがこだわりのようになってしまい長男くんの行動に良くない影響も出て困っていました。


 


唇をいじるのがこだわり行動に


 


幼稚園の先生のお話だと


「唇の様子が気になっているみたいでずっと唇をいじっていて園のお遊びに参加できませんでした…。」


 


みたいなこともあり唇が荒れていて痛くて可哀そう以上に悪影響が出ています・・。


 


唇の皮剥け本当に何とかしなくちゃと思って先生に相談すると


「口の中に入るものだからやっぱりワセリンぐらいしかないでしょうね…。」とのこと。


 


 



ワセリンはもう定期的に塗っているし・・。


 


皮膚の過敏さのひどい長男くん。


 


ワセリンを塗るのを嫌がって騒いだり、ワセリンを袖で拭き取ったりしてもう大変。


 


ワセリンを塗っても指でずっと唇をいじっていたら荒れは良くならず意味がない。


 


どうしよう?


 


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子どもの不適切な行動を抑えるための大人のうそ


 


今まで夜寝ないとお化けが来るよ~みたいに妖怪やお化け鬼などで子供の行動を脅かしたことがなかったけれど(もともと不安が強く怖がりなので)


最近は鬼ブームなので


 


「鬼には唇をいじる子が大好物なんだよ。」


 


と言い含めたら指で唇の皮むけを触るのを我慢しているみたい。


 


「唇の皮が剥けてる子は鬼の大好物なんだよ。だからワセリンを塗って唇の皮剥けを治そうね。」


 


「ワセリン塗ろうね。ワセリンは鬼がそばに寄ってこないおまじないなんだよ。」


 


ちょっとかわいそうだけど・・。


 


ワセリンのべたべたが気になる時はふき取ってあげるふりで満足


 


そしてワセリンを塗ってあげると唇の周りの皮膚のところにワセリンがはみ出す感じが嫌というので


ワセリンを拭き取らないようにティッシュで私が口の周りを拭いてあげる素振りをすると満足して自分では口元をこすらなくなりました。


 


すると1~2日ぐらいですっかり唇の様子は良くなりました。


(やっぱり唇をいじるのが良くなかったのね!)


 


児童デイでも事情を説明して見守ってもらっていると「今日も唇さわらなかったですよ!」と効果があるようです。


 


説明しても嫌なものは嫌!まだまだ感情がついていかないお年頃。


鬼やおばけの存在によって今回は随分助けられたなーと思いました。


 


 





 


 


昨日は本当に長男くんのすごい1日だった。


 


ママはちょっと緊張しながら電車に乗り、川崎病の経過観察のため長男くんの心電図とエコーの検査に付き添った。



次男ちゃんはファミサポさんとお留守番。


 


 
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川崎病の経過観察


 


川崎病の既往があると定期的な検査が必要らしく前回は退院して2週間後に心臓のエコー検査を受けました。


 


でも今回はエコーと心電図の検査。


長男くんは皮膚の過敏さがあり心電図が大の苦手…。



子どもの検査に使うべったりとしたジェルシートがダメみたい。



入院している時は薬で眠らせないと心電図の検査はとてもできなかった。


 


皮膚の過敏さは残っているんだなーと思った。


 


眠らせないで心電図検査してみたら?!看護師さんのご提案



検査ができないと困るし眠り薬を飲ませるため早く行って待っていたけれど


 


ベテラン看護師さんが



「お母さん、長男くんを薬で眠らせたらずっと抱っこでしょ?」



「いくつも検査があるのに長男くんを抱えて移動するのは大変でしょう。」


 


診察室、エコー室、心電図室は棟も階も違うので子どもを抱えての移動は本当に大変。



鼠径ヘルニアの手術前の検査で経験すみ…。



「一回眠り薬なしで試したらどう?」



「ダメだったらその時は眠らせてできるし。」



と言われて


 


「入院しているときは本当にできなかったので…。」



「でもできたら本当に助かる助かります。」



「お手数おかけすることになるかもしれないんですけど もしよろしければ…お願いします。」



という流れになった。



有り難いご提案!


 


寝ないで心電図検査できたよ!!



長男くんを心電図室に連れて行きながら説明。



「長男くん、これからからだにぺったんするよ。」



「ぺったんしてちょっと気をつけして、頑張ったらゲームが出来ます。」


 


「長男くんゲームしたい?」



「ゲームする!」



でも、心電図の検査で室に入ると



「こわいよ~。」



心電図の技師のお姉さんが長男くんに



「痛くないからね~。」



「みて。これねぺったんしていくよ。」


 


ママが長男くんに



「ぺったんはいくつあるかなあ?」



「長男くん、数えられるかな?」



「1~。」と数えながら長男くんにジェルシートをくっつけていきます。


 


大丈夫だ!


 


「くすぐったいよー。」と身をよじる長男くん。


 


技師のお姉さんがジェルシートにつけるコードを出すとちょっと不安げになる長男くん。


 


「また一個ずつね、ぺったんにつけていくんだよ。」



「数えられるかな?」


 


という流れで…セットできました!


 


「じゃあ長男くん、このあとは気をつけよ。」



「ピッね。」



ちょっと力が入ってるなーと技師のお姉さん。


 


「じゃあだらーんしよう。」



ということでもう本当長男くんすごい大活躍!



頑張って心電図はできました!


 


そしてその後エコー検査は問題なくアンパンマンを見ながらできました。


 


検査結果は問題なしで飲んでいた血をサラサラにするお薬はおしまい。


 


鼻血がでたとき二時間止まらなかったのでおしまいにできてほっとしました…。


 


本当に頑張った長男くん!


 


ママはおかげさまで重い長男くんを抱っこしながら過ごさずに済みました。


 


ありがとう長男くん。


 


ママ嬉しいよ!



電車で帰れるのでタクシー代がういた!ので隣の駅まで歩いてデパ地下でお惣菜を買いまくりました。


 


そして「次男ちゃんには内緒だからね。」と言って有名コーヒー店のミックスソフトを食べ長男くんは「苦いね。」「おいしいね。」と喜んでいました。


 


あーよかった。


 


まとめ:思いもよらない息子の成長



本当に看護婦さんが提案してくれなかったらとても長男くんに心電図検査はできないと思っていました。



我が子の今までの育ちをよく知っているからこそ…。



育児には親だけでなく他人の目線が必要ということなのかも知れません。


 


不安を言葉で伝えられたり。


体のコントロールができたり。


 


長男くんの成長を感じた1日でした。


NHK「発達障害~解明される未知の世界」の感想です。



生放送ということでどんな番組構成になるのかなと思っていました。



NHKに寄せられたメール、faxは5500件!



NHKの「発達障害プロジェクト」の投稿数は十数件ぐらいしかなかったので盛り上がっていないと思っていました(笑)



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発達障害~解明される未知の世界の内容



番組では



発達障害者の見え方、聞こえ方の困難さの紹介



社会で暮らす成人の発達障害の方の意見



外国の企業の発達障害者に向けた取り組み



日本で働く発達障害(自閉症スペクトラム)の方の取材など



幅広く取り上げていました。


 


発達障害者の感覚過敏



感覚過敏の中で視覚過敏と聴覚過敏を取り上げて



アニメーションで発達障害当事者の物の見え方、聞こえ方を表現していたのはなるほどわかりやすいなーと思いました。



この感覚の過敏さについては本当に人それぞれで



視覚過敏の方もいれば聴覚過敏の方もいて



触覚過敏の方もいれば嗅覚の過敏さ



あるいは鈍感さなどもあります。



放送に対する要望として



発達障害の当事者には様々な感覚の過敏さがあります。



今回は視覚過敏、聴覚過敏について取り上げました。



と言った前置の説明があるともっと良かったと思います。



今回の放送だけ見た方はそれがすべてと勘違いしてしまうかもしれません。


 


他にも個人的に気になったの話題は


「発達障害者の二次障害」「発達障害者の就労」です。


 


発達障害をとりまく二次障害



放送で驚いたのがイギリスの情報でASD(自閉症スペクトラム) の最大70%が鬱になっているというもの。



私も吃音について調べた時に吃音症の方の約40%が社会不安障害であると知り非常に驚きました。



不安や心配が多く社会に受け入れられている実感がないと自分を責めて精神的な疾患になる可能性が高くなるのかもしれません。



発達障害の人たちは生活環境から受ける心理的なストレスによって二次的な問題がおきやすいと言われています。


 



  • いじめ被害

  • 不登校

  • ひきこもり

  • チック

  • うつ

  • 適応障害

  • 不安

  • 強迫性障害



など


 


子どもに二次障害を起こさせないために



自閉症スペクトラムの長男くんは今4歳。まだまだ小さい世界です。



その小さい息子の世界の中でどうやって関わったらいいか、見守ったらよいか。



子どもに無理をさせない。



子どもの意思を尊重する。



といった考えは大事だと思います。



でも、今のままの長男くんを受け入れすぎると成長のチャンスを奪うことになるかもしれない。。



だから…息子の興味を広げるために環境を整えたり



一緒に遊んだりお勉強をしています。



上手くできれば本人も「マル」「できた」でうれしい。



上手くできなくて怒るときもあります。



無理はさせたくない。


無理をさせないために何もやらせないのも違和感がある。



悩ましいですが、長男くんの様子を見ながらちょいちょい差し込んでいます(笑)



ちょっとぐらい不安でもやってみよう!と思えるぐらい、好きなことを見つけて欲しいです。



(ゲームはもう好きなので、それ以外で)


 


ASD(自閉症スペクトラム)の方の就職



自閉症の方の就労の取材で



上司に植物の水やりをするように言われ床が水浸しになるまで水をやっていた…というエピソードが放送されていました。


 


この様子に発達障害者を職場でどう受け入れたら良いのか試行錯誤する現実が透けて見えたように思いました。



コミュニケーションが不得手な自閉症の方を受け入れる職場の心構えはある。



でも実際にはどんな仕事を任せたらよいかわからない。



自閉症の方が職場での役目を務めていく為のコミュニケーションのコツ、適性のある仕事の割り振りは試行錯誤している段階だと感じました。


 


2018年から発達障害の方も障害者雇用の対象になります。



企業の障害者法定雇用率の遵守もあるなかで企業に発達障害者が活躍できるような雇用のノウハウがまだないのかなと感じました。


 


発達障害者に対する各国の取り組みの紹介



ネットでも見たことがありましたがイギリスで感覚過敏の方が買い物できるように quiet day を実施している店舗の紹介がありました。



視覚過敏の方が眩しいあかりだとテンポに入れないので明かりを暗くし買い物しやすくするようにという取り組みです。



またアメリカではIT企業で自閉症の人材登用の話題。



自閉症のこだわりが仕事に生きるというものです。



いずれにしても日本国内の企業ではなく外国の取り組みであることが残念です。


 


まとめ・NHK発達障害プロジェクトについて



NHKは1年を通じて発達障害の情報を発信していくようです。



今回の「発達障害~解明される未知の世界」だけですべてを網羅するわけではないでしょう。



一年かけて発達障害について放送していく大きなプロジェクトなので意見・要望はどんどんNHK「発達障害プロジェクト」に投稿すると良いですね☆



私も気が向いたら投稿もしようかなーと思っています。


 


NHKのおはよう日本で「発達障害啓発週間」として「発達障害の子どもの偏食」が放送されました。


 


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発達障害の子どもの激しい偏食と単なる好き嫌いを一緒に考えるのはちょっと違うと思っています。



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明日こそ食べてくれるだろうか…激しい偏食の子どもを持つ悩み



長男くんは離乳食の頃から食が著しく細く私はずっと悩んできました。


 


ひどいときは1日を通してカルピス牛乳しか口にしないときもありました。



3歳健診で低身長・低体重のため要精密検査となり


4歳になっても身長・体重は2歳半の平均値ほどしかありません。


 


偏食と成長の様子


1歳のころ

離乳食が進まない長男くんに業を煮やして病院の栄養相談のアドバイスを真に受け断乳しました。(母乳だった)



ところが離乳食を食べません。



慌てて粉ミルクやフォローアップミルクを買い与えましたが飲みません。


何種類も買い、定期的に試しても飲まず、ずいぶんダメにしてしまいました。



飲み物も何種類も試しました。



牛乳、牛乳にミロやセノビックを入れたり、野菜ジュース、果物のジュースも試しましたが飲みません。



鉄分、カルシウムいりの牛乳とカルピスを合わせた「カルピス牛乳」しか飲みませんでした。



食事も離乳食の本をみていろいろ試しましたが数口ほどしか食べず…。



あまりに食べないので体重を計るのが怖くて仕方ありませんでした。


 


1歳を過ぎてすぐ成長曲線の範囲を下にはみ出るようになりました。


2歳ごろ


2歳から療育センターの集団療育に通い始めました。



お友だちと一緒に給食を食べることで食べる気持ちが育ったらいいなと思っていました。



家ではいちごやバナナ、ごはんをちょっと手づかみ食べてたりするようになりました。



遅かったけれどやっと食べてくれるようになった…。



でも、長続きしませんでした。



やがて食べ物は自分から触ることもなくなり、手にご飯粒や何かが付くと激しく泣き叫び吐くようになりました 。



つかみ食べもしなくなり以前食べていたものも食べなくなりました。



できていたことができなくなったことにショックを受けました。



食べられない、さわれないのは感覚過敏だろうと言われました。



偏食はひどくなり全然食べられるものがありませんでした。



長男くんは固形のものが苦手でした。



確実に口にできるのはカルピス牛乳と味噌汁の汁だけ。



確かにカルピス牛乳のおかげで脱水症状はまぬがれたし、味噌汁のおかげて塩分もとれました。



でももっと固形のものが食べられなければ栄養は取ることができません。


 


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ひどい偏食の子どもにどう関わる?



小さい子供にも意志があります。


 


感触や味が気に入らなければ、自分から口に入れない。


 


親が食べさせたものも吐き出す。



食事を嫌がり癇癪を起こしちょっとだけ食べることができた食事も吐いてしまう。


 


成長することで感覚の過敏さがはっきりと出てきた頃でした。



1日3食の食事の時間は本当に憂鬱でした。



食べるのが嫌な本人に食べさせなければならないのです。



これなら確実に食べられるというものがありませんでした。



その頃はカレーライスやラーメンといったものも食べようとしませんでしたし、チョコレートやポテトチップスなどのおやつを与えても関心を持ちませんでした。



それでも一口二口食べたことがあるものを繰り返し何品も準備していました。



どれか一つぐらい食べたらいいなと思ったからです。



ふりかけごはん、たらこごはん、ミートボール、じゃがいもの味噌汁、ブロッコリー、麻婆豆腐など。



当時の長男くんは寡動で自ら動く事があまりない子でした。体を動かしてお腹が減るという感覚もなかったと思います。


 


3歳のころ


3歳のちょっと前から一時保育に通うようになりました。



保育園は給食でしたが、食べないだろうなーと思っていましたし、通い始めた当初はやはり食べないと言われました。



まあそれでも仕方ないなと思っていました。



ところが先生が


「長男くんご飯自分で食べましたよ。スプーンで。」


と言うのです。



ホント信じられませんでした。



3歳の誕生日が過ぎた頃から食事を嫌がり癇癪を起こすことがなくなりました。



「ごはん食べたい~。」とはじめて言ったのも3歳になってすぐ!



「食べないの?じゃあ、ママが食べるね。」といって二口ぐらい食べると


 


「やだよ~ぼく食べる。」と言い長男くんが食べたり。



偏食はあいかわらず、でも食べる意志を感じるようになり私の精神的負担は激減しました。


 



保育園では自分で食べるものの療育センターでは結局自分では食べませんでした。



私がいるときは自分でスプーンを持つことをかたくなに拒否していました。


 


~4歳


障害児通園施設に通うようになり給食は全て食べています。


 


好きじゃないものは一口だけ。がんばったらほめてくれるなど工夫してくれています。



家では食べない生野菜や酸味がある味付けも食べているそうです。


給食を参考に食べられそうなものを家でもつくっています。



肉や野菜はキッチンハサミでひき肉サイズに小さくして出しています。


 (噛みきれずだしてしまうので)


 


偏食じゃなくこだわり行動のときもある



長男くんは温かいものに対する敏感さがありパニックの原因になっていました



4歳になって驚いたのが実は温かい食事が食べられるようになっていたこと。



3歳の一時保育時代でも温かい給食は食べられず、冷まして出してもらうようになったら食べられたという経緯もあり温かい食事はダメなんだと思っていました。



ところが園の行事で一緒に私が食事をする時、温かい汁物が出たのですが普通に食べていました。



家では私が食べて、指でさわって温度チェックしてから出しても「あついあつい。」と言って騒いだりしていました。



食べられないのではなく、こだわり行動だったようです。


 


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まとめ


離乳食の本には


毎日しっかり食べなくとも1週間トータルぐらいでバランスを取れればいいとありました。



しかし昔の長男くんは1週間のトータルで調整などできませんでした。



「今日一日牛乳しか飲めなかった…。」


「明日こそは何か食べてくれるのだろうか。」


 


という不安しかありませんでした。



今は食べるようになりましたが、体は小さいまま。



NHKの放送で発達障害の子供の偏食が放送されたのでもっと知られて対応策が広まればよいなぁと思います。


 


広島市西部こども療育センターなぎさ園の方たちが作成した自閉症の子どもの偏食対応の取り組みです。


 


PDFファイルをダウンロードすることができます。


holycow6.wixsite.com


 


関連記事はこちら


 


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NHKおはよう日本「発達障害の子どもの偏食の問題」


けさのクローズアップの内容・感想です。



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発達障害はコミュニケーションが苦手な障害として支援が進められてきたこと。



それとは別に


発達障害の子が直面する大きな問題として「偏食」の問題があることがわかったと取り上げました。


 


発達障害の子どもの偏食は特有の感覚の過敏さが原因



見た目


食感(痛い)


食べた時の音


匂い



発達障害の特性が食に対する困難さ、偏食を大きくしている



発達障害の人たちの特有の感じ方はなかなか周囲の人達に理解されず見過ごされてきたこと。



周囲の無理解に苦しんできたとして



広汎性発達障害と診断された10歳で21kgしかない男の子。


(10歳の男の子の標準体重は31kg)



幼少から周囲の理解がなく偏食を責められ人前で食事をすることが怖くなり糖尿病予備軍として定期的に検査を受けている高校生を取材。


 


わたしも給食など無理に食べさせなくていい派ですし


子どもを追い詰める大人の態度は良くないと思います。


 


ただ、保護者が「偏食」をすべて受け入れると子どもの健やかな成長を妨げる恐れがあるんですよね。。


 


栄養がとれたほうがよいのは事実…。


 


どう向き合えばよい!発達障害の子どもの偏食



発達障害の子供にはこだわりや不安などを取り除くことが大切として



発達障害の子どもの偏食に取り組みをしている例を紹介しています。



広島市療育センターでは、子どもの食事の傾向を細かく親から聞き取り、それを元に一人一人の特性に応じて給食の調理方法を変えています。



さらにイラストを使って食べられる食材だと示し、子どもに安心感を与えています。



まず、カレーしか食べられないという子にはカレーなどその子にしか食べられないものを作ってあげるとこから関係づくりが始まります。



2年ほどで9割以上の子が通常の給食が食べられるようになるとか!



全ての施設でこのようにきめ細かい取り組みは難しいかもしれないが



事前に献立を見せて食材を説明することで食べやすくなるケースもあるとしています。


 


子どもの傾向を把握するチェックリストは気になります。


 


コミュニケーションのとれる子、食べられるものがある子などに効果がありそう。


 


あと気になる点は、家庭での食事の様子がどう変わったかでしょうか。


 


長男くんが通っている通園施設でも給食は食べるけど家では食べない子はいるのでね。。


 


環境が変わると食べなかったりするようなんですよね。



広島市の療育センターではこの取り組みを全国に進めてほしいということで取り組み内容をまとめてインターネットに公開しています!


holycow6.wixsite.com


 


発達障害児への食事の配慮例のA4サイズ26ページ分のPDFファイルです。


 


発達障害児の偏食は切実な問題です。


情報が広まり支援体制が広がってほしいです。


 


発達障害の感覚過敏の関連記事はコチラ 


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