心配性ママの発達障害っこ育児

7歳の自閉症スペクトラム長男くんと4歳のグレー次男ちゃん、1歳三男ちゃんの子育てブログです。発達障害児ママの不安や戸惑った気持ち、早期療育、家庭療育について書いてます。最近はプログラミング教育にも興味ありです。過去記事はキーワードでブログ内検索していただけます。

カテゴリ: 川崎病で入院

川崎病で入院完結編です。


 


川崎病で緊急入院した長男くんは最初の免疫グロブリン治療が効かず免疫グロブリンの追加とステロイドの点滴をすることになりました。


 


免疫グロブリンが効果がある人は点滴で血管の炎症が治まり熱も下がるのですが長男くんは熱が下がらずステロイド剤を投与するという話でした。


 


このステロイド剤は熱を下げるのに効果がある。


 


ただしすぐにやめられるような薬ではなく段階的に薬を減らしその都度経過を見る必要があるということでした。


 


幸いステロイドは非常によく効きました。


 


38度だった熱は34度台に…。


 


熱が低いのも私は心配していましたが高いよりはよほどいいということでした。


 



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川崎病の経過


 


4日目には熱はだいぶ下がりエコーや心電図の検査をこなしながらトイレにおしっこ、うんちに行きました 。


 


3日ぶりに歩くだけでもフラフラするので手をつなぎながら行きました。


 


3日も歩かないともう体の感覚なくなってしまうんだなぁと驚きました。


 


5日目になると何回もトイレに歩いて行くようになりご褒美にはらぺこあおむしのアプリをして喜んでいました。


 


けれど昔のように反応が悪くて、体調は万全ではなく咳、鼻水、体の赤みはまだ残っていました。


 


6日目ぐらいからステロイドの副作用で食欲が病的に増えるという効果があるそうで食事は随分取れるようになりました。


 


7日目もまだまだ本調子ではなく反応は薄いし、おうちに帰りたいと言って本当にかわいそうな気持ちになりました。


 


10日目ぐらいからはようやく私とも会話をするようになり


 


2週間してからは先生や看護士さんともちょっとずつしゃべるようになりました。


 


採血など心臓のエコーレントゲンなどは 二日おきぐらいに行っていましたが 経過は順調で 3段階に分けて薬を減らし退院することができました。


 


今回の入院期間は 3週間ちょっとでした。


 


 


川崎病は成人するまで定期検査が必要?


 


先生から説明を受けて驚いたのが退院後の経過です。


 


川崎病はかかった後に後遺症が出ないか成人するまで定期的に検査をしなければいけません。


 


だいたい最初は1か月後、3ヶ月後、6ヶ月後というふうにどんどん間が開いていき成人するまで心臓のエコーと心電図の検査は続くそうです。


 


最後の方は1年とか2年おきだそうなんですけどね。


 


長男くんが大嫌いなアスピリン製剤も継続して飲んでいますが3ヶ月後の検査が問題なければ服用はおしまいです。


 


川崎病の患者は増えているの?


 


先生に聞くとそれは川崎病と診断される基準が前よりも緩和されたからだそうで結果、川崎病と診断される患者さんも増えている状況だそうです。


 


川崎病急性期カード


退院の時に「川崎病急性期カード」というものを貰いました。


 


母子手帳などに挟めて子供が自分は川崎病にかかったことがあるというのを認識するよう大人になるまで持っていて欲しいと言われました。


 


子供が将来後遺症で何かの病気にかかることもある。


川崎病にかかったことがあるというのが診断の判断材料になることもあるという説明でした。



川崎病がそんなに長く影響するような病気だとは思っていなかったのでびっくりです。


 


ともあれ子どもの為に定期検査は受けていくつもりです。


 


退院後の家庭での悪戦苦闘


 病院で3週間以上過ごし、家でのルールや決まり事また教えるようなことになっています。


 


家に帰ってから「いや!」「できないよー!」など否定や不安が激しくなりママはうんざりしています。


 


また奇声、悲鳴、泣き声、まみれの日々です。


 


以前もこうだったのでしょうか?


 


病院では静かでしたねぇ。。


 


現実を見ずゴロゴロしたい気分です。


 


大変だー。


 


 


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川崎病で入院中の長男くん。



ステロイドの効果があり、様子を見守りながら段階的に薬を減らしていく状況です。


効果があるのはよかったけれど入院生活はまだ続くんですよね。



自閉症スペクトラムで場所みしり、人見知りの長男くんにとって入院生活はいいものではないみたい。



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付き添いの私も長男くんの様子を見ていると成長が後退したような不安な気持ちにさせられるんです…。


 


ショック!自閉症の特性ふたたび



入院して5日ほどで熱は下がり、トイレなど活動できるようになった長男くん。



でも、ベッドで寝そべって毛布を握るだけ…



話しかけても反応なし…



の状態が続きました。



これって長男くんが自閉症スペクトラムの特性が全開だったころのようすそのもの!



無関心で寡動な子だったんです。



周囲に関心を持たず


話しかけても反応なし


自分から動かない


座ることすらせず寝転がる



くすぐりなどで様子を見ても不快そうな表情を浮かべるだけ。。



長男くんとコミュニケーションをとりたくて、でも相手にされなくて不安でいっぱいだった気持ちを思い出しました。



どうアプローチしたらよいのかわからず途方にくれる気持ちを…。



夫に相談しても



「まだ体調が悪いんだよ。」



「長男くんはすごく頑張ってる。」



夫の意見はもっともにも思えるし


様子を見るしかないのかな?と思っていました。


 


入院8日目からあおむしアプリで遊び始め、シールをとっかかりにお勉強も少し再開できるようになりましたが。。


 


言ってることが聞き取れない!



入院して5日目、食欲もぼちぼちできてトイレにも自分で歩いて行けるようになった長男くん。


3日歩かないだけでも足元がふらふらで大変。


「うに。うにだよ。」と言ってさわぐ。


 



「○○のこと?」いろいろ聞き直しても違うらしい。



何言ってるか全然わかんない。


はっきり言わなきゃわかんない。


もっと大きな声で教えて!とイライラしながら思っていたら。



「うに」じゃなくて「うんち」のことだった。


 


長男くん自身が伝わらなくてイライラしていたけど


うんちのことだったんだね…ほんと分からない。



以前、児童発達支援の計画書を作っている相談員さんに



「お母さんは長男くんが何言っているのかわかるの?」



と聞かれてショックを受けたことがあったけど



今の長男くんの話すことは私にも聞き取れない…。



たくさん会話をするうちに直ってくるんだろうけど。。



夫も「あのしゃべり方は直るのかな?」と気にしていた。



体調悪くなったら言葉もすごく滑舌悪くなって


病気は何も関係ないと思うけど…しゃべってなかったからなのかな?


 


やっと起き上がるようになって遊びやお勉強もできるように



入院して10日が過ぎようやく座ったりベッドの上で遊んだりするようになって一安心。


 


何しろ体調は悪くなってから2週間以上ずっとゴロゴロゴロゴロしてるような感じ。


 


無反応になった長男くんを見て
今まで関わってきたこと、療育やリハビリなど全てがゼロになってしまったんじゃないかって思ったぐらい不安でした。


 


だけどそれはママの不安だったみたい。


 


いや、長男くんみたいな子供がいたら不安になるのは当たり前だと思います(笑)


私だけ?


 


今は好きなテレビや持ち込んだタブレットやお勉強を無理せずやっています。


 



  • 今はママのひざの上に乗ってめいろをしたり

  • シール貼りのお勉強をしたり

  • タブレットでひらがなをなぞるお勉強したり

  • きくきくドリルで音当てクイズしたり

  • トイレにもごほうびのあおむし目当てで行ったりしています



本来の長男くんでないのはひしひしと感じます。



看護士さんや医師の先生とはまだ会話は成立していませんし。



嫌な診察に暴れて抵抗しないのはエライなと思っています…。



べったり一緒にいる入院生活は辛いですが、親なので仕方がないです。


わたしもゴロゴロしながらのりきるしかない!


( o´ェ`o)


 


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長男くんは3週間ほどの入院になるそう。


 


順調にいけば2週間ほどで退院できたのに…。


 


原因不明の病気と言われる川崎病。



治療法はあるんですけどね。



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川崎病の治療の流れ


入院

グロブリン製剤を点滴



(2日かかった)


アスピリンを投与



グロブリン療法中は血中酸素濃度、心拍数を確認できる装置と心電図をつけて状態を監視します。



子どもの安全を見守るため着けているわけなんですが、この装置のケーブルがからまったり、外れてエラー音がなったりいろいろと面倒。 



長男くんが寝相悪いから…。


 



グロブリン療法が効果があれば発熱など症状はすぐ落ち着く


落ち着いたかは発熱、発疹の様子と血液検査の結果で判断します。



見た目落ち着いてそうでもCRPの数値が悪ければダメ。




経過観察

冠動脈瘤がおきないか経過観察が始まる



定期的に心臓のエコーなど心臓の血管の様子を見てきたわけですが、川崎病が恐れられる原因の冠動脈瘤は症状が落ち着いてから1週間ほどが発生しやすいそう。



なので回復した!と思っても経過観察が必要。



この時期がなおさら要警戒らしい。




退院

医師が問題ないと判断したら退院できる。


 


免疫グロブリン療法は万能ではない



川崎病は順調に行けば2週間弱で退院できるそうなんですよね。



川崎病の血管の炎症自体は治療しなくても治る。



しかし血管が炎症することで心臓に冠動脈瘤ができてしまう。



それを防ぐためにやっぱり治療はしなきゃいけない。



先生の説明ではだいたい川崎病の患者の20%前後が冠動脈瘤を起こすそう。



血液製剤であるグロブリンは川崎病の治療に非常に効果があるとされています。



※免疫グロブリンは血液を原料にしているため、感染症などのリスクがあり同意書を必要とする薬剤ですが、他に選択肢もないし、使用はやむ無しですよね。


 



免疫グロブリン療法について



この治療がよく聞いた場合の数日以内に熱が下がり、全身の炎症の程度を示すCRPも速やかに低下します。



そして結果的に冠動脈瘤血栓が発生は予防できます。



しかし免疫グロブリン療法が効かない患者さんが10~15%おられますので万能の治療法ではありません。



この場合は改めて主治医からから詳しい説明があります。




~病院にもらった資料より~


 


そうなんですよね。



長男くんはこの免疫グロブリン療法は効かない10から15%の患者に該当らしく他の治療をしなければならなくなりました。



てんかん治療の時も最初の薬が合わず結局3回目の薬で落ち着いたんですよね。



その時も1か月ほど入院していました。



めっちゃデジャヴュ感ありますよ。



長男くんってほんとそういう感じの子なんです。


 


ステロイド投薬を開始


免疫グロブリン療法あんまり効果ないねということではありましたが、免疫グロブリンの点滴はさらに追加。



合わせてステロイド剤を投与することになりました。


ステロイドの効果


メリット


速やかに熱を下げ、炎症を治める効果がある



デメリット


ホルモンであるステロイドはすぐやめることができない。


点滴する期間は2週間と長いため入院が長引く



その中でステロイドをやめても炎症がぶり返さないかじっくり見ていかなければいけないこと


 


トータルで3週間程度の入院ということになりそうということです。



いや本当にいつ退院できるか詳細はその時にならなければわかりません。



もう本当に先生よろしくお願いします。


もう入院生活5回目になる長男くんとそれに付き添う私。


その割には入院は毎回バタバタ。


 


今回は予定していない入院だからというのもありますが…


 


実際はまた入院しないだろうと思って過去の経験を活かしきれないんですよね(笑)




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1番の問題!兄弟の世話はどうする!?


入院が決まって最初に思ったのはあれ次男ちゃんどうしたらいいんだっけということ。



小児病棟の病室は兄弟の立ち入りすら禁止です。


 


こういう時の緊急対応として事前に預けられる場所と関係があると便利です。


 



  • 保育園の一時保育

  • ファミリーサポート

  • 児童養護施設のショートステイ


 


※大体の託児施設は事前登録が必要です。


 


保育園の一時保育

1日1800円で8:30~16:30まで8時間預けることができます。


※費用は自治体により異なります



一時保育に一度長男くんを預けたことがあり、事前登録できていました。


 


ただ急にお願いしても1歳児の一時保育の枠はあいてないんですよね。


 


さすがにすぐの日程は無理と言われました。


 


ファミリーサポート制度

子どもを預かってもらえるファミリーサポート制度がうちの市にあります。


基本は支援会員さんの自宅に連れていき預かってもらいます。


支援会員さんは年に1度決められた講習を受けています。



8時間の託児費用


1時間400円×8時間で


3200円+交通費500円=3700円


※交通費は自宅に来てもらう時発生します


※費用は自治体により異なります


 


長男くんの長時間かかる通院などの場合は次男ちゃんをファミサポで預かっていました。


 


入院が決まったのが土曜日なので直接いつもお願いしている二人の方に連絡しました。


 


土曜日だったのでファミサポセンターは繋がらず他の方に依頼するのが難しい…。


 


ただこういう時のために緊急時依頼用の地区リーダーの方の連絡網があるんです。


ところがその連絡網の場所が夫には分からない…。


なんでわからないんだ!書類がある場所はアソコしかないでしょ!!


 


 児童養護施設のショートステイ

緊急時に子どもの託児をお願いできる施設です。


 


小児病棟の掲示板などに情報が掲出されています。


他の施設同様に空きがなければ預けられません。


 


夫は今まで利用したことがない施設に依頼するのは抵抗があったようで依頼しませんでした。


 


結局、お義母さんに連絡して来ていただくことに。


一年ほど前、長男くんのことでお義母さんにブチキレた私ですが、助けていただけました。


 


ホントすいません。


 


お義母さんは次の日から旅行があるのですぐには来られないということ。


 


そこで夫が1日仕事を休み、あと1日はファミリーサポートさんに来ていただき乗り切りました。


 


 


必要なものの場所が夫にはわからない


入院することが決まり夫に必要なものの手配を頼みました。


ところが夫には家の物の場所は分からない。


 


私がきちんと説明しているのに


 



  • 私の半袖の服の場所がわからない

  • 必要な診察券の場所がわからない

  • 母子手帳の場所がわからない


 


とにかくわからないことだらけなんです。


 


豪邸に住んでいる訳じゃないんですよ!


だって3LDKのマンションなんだから一生懸命探せばわかるでしょ!


 


なんでないんだよ!という気持ち満載ですが


普段からどこに何があるということぐらい説明するほうがいいのかもしれません。


 


次男ちゃんのお世話どうなる?


夫は次男ちゃんのお世話を全くしたことがない。


 


長男くんの時には子供を風呂に入れたりするぐらいはしていた夫ですがなぜか次男ちゃんのお世話を全くしたことがありません。


 


お風呂に入れたことも1度もないぐらい…


 


なんとなく長男君は僕の担当。



次男ちゃんはママ。みたいな感じになっていたんでしょうか。。
(そんな話し合いしたことないけど。)


 


ちょっと本当に困っちゃうのが体の手入れをやったことがないこと。


 


さすがに何年も父親をやっているので


 



  • 子どものオムツ変えたり

  • ぐずったらなだめようとしたり

  • 駐車場で走ったら追っかけたり


 


それぐらいはできるようになった夫ですが


 


子どもの体の手入れとかそういえばしたことがない。


 


私が次男ちゃんの出産で入院していた時は


 



  • 長男くんはシャンプーもされず

  • 爪もきられず

  • 歯磨きもされず



日々過ごしていました。


 


いや、ばぁばもいたんですけど当時の長男くんは難しい時期(感覚過敏)で断念したらしい…。


 


長男くんが放置されていたことにかなりショックを受けたのですが(食事や入浴はしていた)



子どもの世話とはなにか、体の手入れはどういうことをするか教えた方がよかったのかもしれません。


 


あぁ、少し教えたっけ…。


 


付き添ってやってもらえばやったけど口頭でお願いするぐらいでは全然やらずなし崩しになったんだっけ…。


 


もう子どもと長期に離れる機会もないだろうと思っていたのでそのまま来てしまいました。


 


ホント油断してました。


 


まとめ


子育ては妻だけの仕事じゃないよ!


 


地域に頼りながら、時には他の家族に助けてもらうこともある…


 


何より子育ては夫婦でするもの!


 


わが家は手遅れだけど皆さんは夫婦で子育てしてくださいね!



備えあれば憂いなし。


日頃の備えが肝心なんですね…。


 


 


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