心配性ママの発達障害っこ育児

7歳の自閉症スペクトラム長男くんと4歳のグレー次男ちゃん、1歳三男ちゃんの子育てブログです。発達障害児ママの不安や戸惑った気持ち、早期療育、家庭療育について書いてます。最近はプログラミング教育にも興味ありです。過去記事はキーワードでブログ内検索していただけます。

カテゴリ: 療育

ある事件の影響で発達障害の子供を受け入れない親の責任や家庭への支援をするべきだという意見がネット上で見られました。



それに対しての結論は


いわゆる定型発達の子供達の中で困りごとのある子供は誰でも支援を受けられるようにするしかないと思います。


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子どもに障害がある親の気持ち



自分の子供が普通の子供と違う…障害があるかもしれないと言った親の悩みや苦悩というのは凄まじいものがあると思います。



私は自分の母に「子供に障害があるのに正気でいる方が難しい。」と言ったそうです。


いえ、私は全然覚えてなかったので驚きましたが・・ずいぶん母に心配かけたと思います。



確かに長男くんの育てづらさ全開だったころ気持ちが暗くなって横になったり息苦しさを覚えたり随分辛かったことを覚えています。



障害の受容に関してはいろんな意見があるかもしれませんが基本的に他人が無理に押し付けることではないと考えています。


 


親が子どもの障害を受け入れないと療育は受けられない?



子供が療育を受けようとすると必ず出てくるのが「契約」という手続きです。



公的な療育センターの児童発達支援でも必ず契約書類がありますし、民間の児童発達支援を利用するには自治体に対して児童発達支援通所受給者証を申請しなければなりません。


相談支援事業所と契約することもあります。



受給者証が発行された後も通う児童発達支援事業所と契約をすることになります。



私も何やら良くわからないまま子どもにとって良かれと思って手続きをすすめました。



契約の時に「契約書に障害って書いてあるけど長男くんに障害があるとかじゃなくて…そういう施設の名称なだけだから☆」と説明されました。


 


保護者の心情をずいぶん気遣ってくれていたと思います。



親が契約を拒否すればいわゆる療育的なものには通えないことになります。



療育センターに新しくお友達が増えるタイミングというのは1歳半健診、3歳健診などでひっかかってきた(言い方悪いけど)子が通ってくるということになります。



長男くんと同じ年齢のお友達でも長男くんよりも通うのが1年以上遅いお友達が入ってきた時もありました。



お母さんは「前から勧められていたけれどなかなか来る気になれなかったの…。」とお話しされていましたし


見学に来る方は結構いるのに通うお友達がぜんぜん増えない年度もありました。


 


個人情報が保護されている為、支援機関が先回りして支援することはできない



個人情報が保護されているため、親の許可がなければ複数の機関で連携して支援することは難しいでしょう。



保健所であったり、児童発達支援事業所や小学校など複数の機関が事前に連携することで負担なく保護者をケアできないかという意見を見かけたことがあります。



しかし実際的にはそれはできません。



現代では個人情報がしっかり保護されており、子供の保護者の許可なしに子供の情報を外部に伝えることはできないからです。



私も転勤の際に保健所の担当者の方から転入する自治体の担当者にお子さんの情報を伝えてよいでしょうかと事前に問い合わせがありました。



そして、親が断れば当然情報は伝えられません。



親の意思に反して子供の情報を共有することはできないからです。



医療機関の作業療法士、言語聴覚療法士などによるリハビリも親が主体的に受けさせようと思わなければ受けることはないでしょうから親の理解がなければ子どもが療育を受けるのは難しいと思います。


 


結局、定型発達の子ども達の中でいかに支援していけるかの問題



児童発達支援や医療的な療育(作業療法、言語聴覚療法)などを受けられることを選択しないということであれば


結局は定型発達の子どもたちの集団の中でいかに困りごとがある子供達のフォローをしていくか…ということに尽きると思います。


 


発達障害の子どもの育ちは親の次第?



子どもにとってよい家庭環境に親との良好な関係は欠かせないでしょう。



ただ、発達障害の子どもの育ちが親次第かということについては私は全くそうは思っていません(笑)


 


発達障害の子どもの育ちは親次第という意見には


親の自己責任論を感じます。



もちろん、それだけではなくて


子どもに対して親の関わり方の工夫の余地はある。それによって子どもの困りごとが減る!子どもが成長できる!という希望もあるかもしれません。


 


私自身、長男くんの癇癪やパニックに対して言葉かけやスケジュールの提示、刺激をさける環境面の工夫など取り組みをしてきましたし、効果を感じています。



もともとの長男くんの姿からすると親目線ではずいぶん成長してくれたなぁと思っていますし、主治医の先生もよく育っていると言っていました。


 


発達障害の子は療育を受けないと成長しない?


 


ただ、実際に周りのお友達や先輩たちを見てると療育を受けたからといって爆発的に伸びるわけではないし、必ずしも成長が追い付くわけでもありません。



理解もあり、発達障害について知識もある家庭の子も同じです。


あくまで、その子のペースで成長していくのだと思います。


だからこそ、親は悩ましいのですが…。


(奇跡的な成長をしたお友達!もいるので一概には言えませんね。)



家族の関わりの工夫ぐらいでは乗り越えられない部分があるかもしれない…ということ。



そして発達障害の子供は親と別人格の人間であるということも忘れてはいけないと思います。


 


(こんなこと書くと心配する保護者の方がいるかもしれませんが、ちゃんとお子さんのペースで成長していきますのであまり不安にならないでくださいね。)


次男ちゃんが通う児童デイサービスから電話があり何かな?と思ったら児童ちゃんはお友達に手を噛みつかれてしまったそう。


 


公園の滑り台の順番でちょっともめて噛みつかれたらしい。



「言葉でまだ伝えられない子だからちょっとうまく伝えられなくてそうなってしまった。」


「止められなくて申し訳ありません。」


 


とのこと。


 


「(児童デイに通っているのだから)そういうこともありますよね。」


と伝えました。


 


長男くんも小さい頃は自傷もあったしママに八つ当たりで叩きに来たり物を投げたりすることもありました。
先生やお友達への他害はなかったけれどエスカレートしてするようになったらどうしよう?と本当に恐れていた。


 


自傷や他害が落ち着いたのは3歳になったぐらいからでした。


自傷や他害は良くないと言葉やマカトンサインで教えてきましたがちょうど言葉でのコミニュケーションができるようになった時期だったように思います。


 


次男ちゃんも八つ当たりでママを叩きにきたりしてウンザリしていたけれど、「やめて!」「バッテンだよ!」と注意されて意味がわかるようになったかな?あたりからしなくなった気がします。


 


コミニュケーションが未熟な子が通うところだし、2歳ぐらいの低年齢の子を受け入れているから噛みつきなどの問題もあるんだろうなぁ。


…と思っていても半年間なにごともなく過ごしていました。


 


児童デイサービスには先生方が手厚く日常生活に関わりコミニュケーションや身辺自立を促すメリットがありますがデメリットもあるんです。


 


赤くなったところが痛々しくてかわいそう。
噛みつかれたところは赤く腫れたあとはかさぶたになり数日残っていました。
かなり噛みつかれたんだろうな。


 


次男ちゃんはそんなに気にしてるそぶりもない。


 


でも、ママやパパは心配なのでお友達からの他害は起きてほしくないなと願っています。


 


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 障害福祉サービス等報酬改定検討チームのヒアリング内容をもとに障害福祉サービスの報酬改定案の内容がでています。


 


ツイッターでも放課後等デイサービスの送迎加算があやうい!?と話題になっていました。


 


ソースはこちら 


 


www.mhlw.go.jp


 


議事録などは口語で書かれているので長いですけど読みやすいです。


(長いですけど・・。)


またヒアリングに協力している各団体の代表者の方から発達障害の歴史うんぬんを感じることができます。。


 


把握のためには関心があるタイトルの「資料」を読んでいけばよいと思います。


 


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パブリックコメント(2018年1月10日まで意見募集中)


どちらも2018年1月10日までの受付です。


オンラインでの記入が一番手軽だと思います。


 


その1)


障害者の日常生活及び社会生活を総合的に支援するための法律に基づく指定障害福祉サービスの事業等の人員、設備及び運営に関する基準等の一部を改正する省令(案)の御意見の募集について(案件番号495170260)


 


 


【気になる論点】送迎加算の取扱い


 



〇送迎加算については、利用者に対して、その居宅と事業所との間等の送迎を行った場合に、片道につき所定単位数を加算す ることとしているが、財務省の平成28年度予算執行調査(生活介護)の調査結果において、「「基本的な送迎」は基本報酬に含 まれていることを前提として、利用実態を考慮し、これに係る報酬の在り方の見直しを検討すべきである。また、同じ建物内で 生活介護とグループホームが提供されているような場合には、送迎の実態を踏まえ、報酬の在り方を見直すべきではない か。」とされている。


 


〇また、放課後等デイサービスについては、送迎サービスが付いて利用料の自己負担が軽いこともあって、連日夕方遅くまで 預けられることや、送迎車に自宅まで送られ、生徒の公共交通機関を使う能力が落ちていることなどが指摘されている。





〇関係団体からは、送迎加算の充実について、要望がある。



 



児童発達支援・放課後デイサービスの利用については送迎が基本的にあると思います。


幼稚園だってバスでの送り迎えがある時代ですから極端に手厚いとは思いません。


ただ、幼稚園バスのように20人単位で送迎するわけではありませんから児童デイや放課後等デイのほうが送迎のコストはかなり高いですよね。


 


基本的な送迎は基本報酬に含まれていることを前提としていると資料には表記されています。


 


わが家が契約している事業者でも


 


長男くんが通っている児童デイ(運動系)は送迎加算があります。


次男ちゃんが通っている児童デイ(保育園的な集団療育)には送迎加算がありません。


 


送迎加算のありなしは「障害児通所支援受給者証」の欄に記載されているので今どういう契約をしているのか自分で確認できます。






送迎加算の論点


○ 放課後等デイサービスについては、障害児の自立能力の獲得を妨げるような形での利用を防ぐことができるよう、障害の程度や公共交通機関がない等、自主的な通所ができない特段の事情がある場合を除き、送迎加算の対象外としてはどうか。



 


放課後等デイサービスは就学後の放課後に通う施設ですがちょっと論点があいまいですよね。


発達障害の子どもは自分一人での通所はむつかしい気がしますし、送迎加算なしで運営している事業所もあります。


ただ、この言及のために送迎加算が必要な事業所が利用できなくなるのは困る気がします。


 


そう思う方はパブリックコメントで不満の意見を伝えましょう!


 


↓ その1のパブリックコメントのオンラインでの意見入力はコチラから


search.e-gov.go.jp


 


その2)


児童福祉法に基づく指定通所支援の事業等の人員、設備及び運営に関する基準等の一部を改正する省令(案)の御意見の募集について(案件番号491570261)


 


今回の児童福祉法に基づく児童発達支援事業所の変更は放課後等デイサービスの基準変更ににならったものです。


 


児童デイサービス等でも子ども10人あたり指導員・または保育士を2名以上配置する。


医療ケア児、重度心身症の点数加算(重度の子が居場所が見つかりづらい状況を改善するため)。


 


長男くんが通っていた通園施設、次男ちゃんの児童デイはほぼ100%保育士さんが勤務していました。


 


幼児の世話や指導は保育士か幼稚園教諭(あるいは指導員)がするのが適切と思います。安全、衛生的な問題があるのに素人が子どもの保育をできるのはおかしいと考えています。


 


今回の人員変更は個人的には今更感ですが


 


悪質な(質が低い)事業者を駆逐し、人員配置の不備を改善できない場合にペナルティを課すための変更なのでしょう。


 


また新たに訪問型の児童発達支援も始まるようです。


これは外出がむつかしい重度心身症などのお子さん向けに自宅に訪問し児童発達支援を行うものです。


 


今回の報酬の改定では「医療ケア児」「重度の障害がある子」のケアを手厚くするよう進んでおり大変よいことだと思います。


 


長男くんも医療型児童発達支援に通っていたので医療ケア児のお友達がたくさんいました。


 


たくさんの保護者の方、支援者の方のご意見を基に制度が作られていくのですからどんどん意見を伝えていきたいですね☆


 


↓ その2のパブリックコメントのオンラインでの意見入力はこちらから


 


search.e-gov.go.jp


 


 


パブリックコメントをしたいと思った方へ


 


 Googleの検索から上記の意見入力画面にたどり着くのは大変です。


(過去に同じ件名で何度もパブリックコメントを受け付けてきた為。)


 


その1)その2)ともにパブリックコメント概要先へリンクを貼り付けしております。


意見提出フォームは概要画面の一番下にリンクがありますのでご活用ください。


 


うまくリンク先に行かない場合は案件番号をコピペしていただき


「パブリックコメント」「案件番号の数字」をGoogle検索いただくと一発でたどり着けます。


 


ご参考までに☆


 


 


 






 


ちょっと前まで Twitter 上でダウン症のお子さんを小学校の普通学級に入れることの是非が話題でした。


 


お子さんを普通学級に入れることに対してチャレンジだと賞賛する人もいれば虐待だと非難するコメントもありました。


 


個人的にはよその家庭の教育方針や進路に口を出さないことは重要なマナーだと考えていますがSNSはその辺りの距離感が独特ですね。


 


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障害児の進路選びに悩みはつきもの?


 


長男くんが以前通っていた通園施設でも就学相談で支援校相当で支援級にお子さんを入園させたお母さんもいます。


 


周りのお母さん達は何も言いませんでしたが先生方は支援校の方が〇〇くんのためになるんじゃないかというのお話はされていたようです。


ただ最終的には保護者の方の気持ちを受け止めていたようでした。


 


早期療育つまり発達障害児の通う通園施設、児童デイサービスなどを利用しているご家庭では自分の子供がいわゆるマイノリティとしてのルートを選ぶことに対してある程度気持ちの準備はできていると思います。


 


そして、グレーゾーンンや保育園や幼稚園の中で加配をつけてもらいながら過ごしてきたご家庭に関しては今までと違うルートに行くことへの不安、自分の経験していない環境への見通しのなさがあると思います。





でも、早期療育に通っている家庭も最初から障害児コースだったわけではありません。


 


不安や悩み、消化できない気持ちを抱えながら子どものために通園施設や児童デイに飛び込む決断をした訳です。


 


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私が長男くんを年少で通園施設に入れたわけ



私が長男くんを通園施設に入園させたのは療育センターの保育士や理学療法士の先生に強く勧められたからです。


 


経緯はこちら


 


www.kenkou-kosodate.com


 


 


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その時すでに〇〇は応募を締め切っていました。


先生方は私が申し込みをするのであれば福祉課に受け付けてもらえるよう根回しをした上で私に話をしてくれたのです。


 


正直、先生方の勢いに飲まれて


「先生方がそう言ってくれてるなら、申し込もうと思います。」


と言ったのですが


 


正直心の中はモヤモヤしていました。


 


療育センターでの療育を受け始めて半年半年が過ぎたぐらいから長男君は周囲への関心を少しずつ示すようになりました。


 


通い始めた当初はあの頃の長男くん、全く反応なかったね。と卒園時にママ友に言われたり(笑)


 


一時保育に週3回通うようになり


 


みるみる成長の兆しが見えるようになったからです。


 


このまま療育センターの週2回の通園と週3回の一時保育じゃダメなのかな。


 


どうして先生方は長男くんに通園施設を勧めたんだろう?


 


やっぱり障害児としての特性が強いってことかな?


 


悶々と悩んで。


あぁ、このままじゃいけない・・。


先生方にどうして長男くんに通園施設が良いと思ったのか理由を聞かなくちゃ・・と思っていました。





やっぱり息子のために通園施設を選んで良かったんだ


 


そんな時一時保育で長男くんのこんな様子を見たんです。


 


コミュニケーションがうまくとれない

 


元気なお友達が長男くんにドンとぶつかりました。


 


長男くんは「いたいよ。」 と言ったのですが声が小さいしお友達は取り合わずそのまま向こうに行ってしまいました。


 


長男くんは「いたいよ。」と言って泣きながらそのままうずくまっていました。


 


気持ちが伝わらなかったその姿はちょっと悲しくて悔しそうに見えました。





気持ちの切り替えができない

 


集団生活から離脱することもあった長男くん。


 


床でごろごろ寝ている長男くんをお友達が遊びに誘います。


 


繰り返し声をかけてさそっても反応しないので3人のお友達は強硬手段(!)で長男くんの手・足をもち引きずって連れて行こうとします(笑)


 


すると長男くんは大泣き。お友達は慌ててパーっと向こうに去っていきました。





やっぱり・・。


 


元気一杯の定型発達の子どもの世界で長男くんはついていけないんじゃないかな・・。


 


確かに保育園で長男くんは自分で歩くようになったり、身辺自立が進んだりとても成長した。


 


でも、長男くんの為には・・


 


長男くんのことをよく見て関わってくれて成長を見守ってくれる・・そんな環境がいいんじゃないかなと思えたのです。


 


後日、通園施設を勧めてくれた先生にドキドキしながら


 


「どうして長男くんに通園施設がよいのでしょうか?」


と聞くと


 


「あそこなら長男くんに合わせてくれます。」


 


「長男くんの様子に合わせた無理のない関わりで長男くんを伸ばしてくれるでしょう。」


 


と言ってくれ、私は安心できました。





障害児の進路は何が良い選択かなんてわからない


 


障害児を授かったからと言って親がすべてを抱えこみ背負って判断するのはしんどすぎます。


 


長男くんや私を支えてくれる出会いがあり、


良い選択をしたと思っているけれど、


それは単に私が納得できているからでしょう。


 


子どものために良い選択をしたいと思うけれど・・何が良い選択かなんてわからない。


 


私も就学にあたり見学して支援級がヤバそうだったら普通級のほうがまだよいかな?とかきっと考えると思います(笑)


 


(引っ越ししてから、合わない児童デイより幼稚園を選んだので。。)





子どもの進路は私と夫で決めることだと思うけれどきっと悩むでしょう!


 


そしてわが家と同じように就学で悩めるだろうご家庭にも納得できる選択をしてほしいと思っています。


 


 


 


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児童精神科の予約(発達外来)を求めてジプシーのようにさまよっていました…。


主治医が決まったのは本当にうれしい出来事でした。


 


転勤に伴い、以前住んでいた自治体の療育センターの診療所(小児科、児童精神科)から転居先の自治体の療育センターに紹介状を書いてもらったんですよね。



紹介先は障害者・障害児をサポートする通園、入居施設があつまった総合センターでした。


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総合発達支援センターでの外来


 


小児科


小児科を受診し作業療法は適性があると言われました。


(つまり受けたほうが良い。また受けられる本人の状態ということ)


 


だけど、医療ケア児の子もいるから鼻水でもキャンセルしなければならない・・とのことだったので他を当たることにしました。


(納得できる理由だけれど乳幼児連れでは冬場はほぼ通えない条件なので。)


 


粗大運動は獲得できているので理学療法は卒業でよいだろうと言われました。(この判断はのちにちゃぶ台返しがあります・・。)


 


児童精神科

このセンターの児童精神科は構音障害の訓練ができる言語聴覚士がいないとのことで(長男くんはいまいち活舌が悪い時があります。)


結局他の児童精神科への紹介状を書いてもらいました・・。


 


ただし、予約は4ヶ月後の予約受付日に電話してね~。電話はつながりづらいと思います☆


 


という具合で紹介状の優先受付などはありません・・。


 


紹介された児童精神科は大学病院で発達外来を担当していた先生が独立開業されたとのことで発達外来の新規受付ではうちの自治体ではかなり早いほう。


 


次男ちゃんの発達相談で臨床心理士の先生に児童精神科やリハビリに関してはお母さんも腹をくくってくださいね☆と言われましたが・・


 


児童精神科の主治医探しにちょっと絶望していました。


 


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児童精神科医と話したからって長男くんの成長がどうにかなるわけじゃありません。


(アドバイスいただいたり見守っていただくのも有難いことですけど。すいません)


 


私が心配していたのはPT(理学療法)、OT(作業療法)、ST(言語聴覚療法)などのリハビリです。


 


理学療法士、作業療法士、言語聴覚療法士は医療職なので病院などに所属し、医師の指示のもとでリハビリを行います。



つまり主治医が決まらないと長男くんが今まで受けてきたPT(理学療法)、OT(作業療法)、ST(言語聴覚療法)が受けられなくなる・・ということなんです。


 


 


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かつて長男くんを通わせていた児童デイを運営する福祉グループでも発達クリニックがありOT、STをやってもらっえたらと思ったらそこも全然空きがないと断られました。


 


まぁ、いいんです。。


 


私はその福祉グループに不信感があって児童デイをやめさせたわけですから。


 


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長男くんを通わせていた児童デイの福祉グループに不信感を持ったわけ


 


「ありのままの子どもを受け入れる」=子どもに指導をしない


 


という昔ながらの関わりで長男くんを通わせるのは悪影響かな・・と思っていました。





もっとも不信感の理由はそれだけではなくて





その福祉グループの発達クリニックの先生は忙しく診療も親子教室などの前の2~3分ほどで子供の様子をヒアリングしていくだけ。


 


それもあんまり私は好ましく思わなかったんです。





診療明細書にも記載されていますが


通所の精神療法(つまり発達障害児の診療)の単位は30分以下680点、それ以上780点とつまり30分を最低基準としているんですよね。


 


※1点は10円です。


 


2~3分子どもの様子をヒアリングして30分の診療単位分を請求したら大儲けですよ!!


 


まぁ・・


確かにやむをえない部分はあるのかもしれません。


 


他のちゃんとやっている児童精神科は初診の予約は1年待ちなんです。


 


だってその児童デイの診療は予約2週間待ちぐらいで受けられるわけですから(笑)


 


誰でもすぐ受け入れるには時間を短くしてこなしていくしかないですよね。。


(ぜんぜんいいとは思っていませんが)


 


うちの自治体では児童精神科医を中心としたネットワークを構築し、心の悩みや発達障害のサポートをしていこう!という取り組みがあるのですがその基盤となる児童精神科はどこも1年待ちなんですよ!


 


なんじゃそりゃ!


 


 


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児童精神科医の予約を取るチャンス!



なのでたまたま紹介された児童精神科のホームページをチェックしたのはすごい偶然でした。

紹介されたけれど駅から中途半端に距離が遠くタクシーでいったらいくらか調べたくてサイトを見ていたんですよね。

すると臨時の新患募集が!

おおおお!


 


興奮と不安が入り混じった妙なテンションに!


 


その日は朝早く目覚めました・・。



10時ぴったりよりは数秒だけ前の方がいいんじゃないかなと思って電話をかけたら繋がっただけど・・受付担当の人じゃない!?



「私フライングしちゃいましたか?どうしよう。」と言うと





「大丈夫です。でもヒヤリングするのはSTなのでちょっと10分ぐらい後にかけてもらってもいいですか。」とのこと。

そして10分ぐらい後にかけるともう電話が繋がらなかった・・。


 


10時28分頃電話が繋がるすると「もう予約はいっぱいに・・。」

「キャンセル待ちでもいいですか?」


 


と言われ名乗ると


 


「さっき電話くださった〇〇さんですよね。大丈夫ですよ枠をとってありましたから。」


 


と言われて


 


あぁぁ。うれしい!!


 


本当、転勤してから通院、児童デイの付き添い、見学やら本当に疲れていたけどこれで少しだけ肩の荷が下りた。



何かもう今日のノルマはおしまい☆


 


私めっちゃ頑張ったよ!本当に頑張ったよ!


 


児童精神科の予約が取れただけで幸福感につつまれました。。


 


そしてその後次男ちゃんと公園に遊びに行って次男ちゃんがめっちゃ走り回っていたのでやっぱり多動なんじゃないかなと思いました。。


 


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