心配性ママの発達障害っこ育児

7歳の自閉症スペクトラム長男くんと4歳のグレー次男ちゃん、1歳三男ちゃんの子育てブログです。発達障害児ママの不安や戸惑った気持ち、早期療育、家庭療育について書いてます。最近はプログラミング教育にも興味ありです。過去記事はキーワードでブログ内検索していただけます。

カテゴリ: 診断がつくまで

自閉症スペクトラムの長男くんの2歳頃の様子です。




2歳児健診



うちの自治体では2歳児健診は行われないので項目だけセルフチェックしていました。

 

理学療法の訓練に半年通い、集団療育にも通い始めていた頃でしたが、発達の遅れが明らかに見えてきた頃です。

 

ちなみにこの時の私は育児に悩みながらも息子は歩くのが遅く、気難しく、慎重な子…ぐらいに思っていました。

 


2歳児健診の主なチェック項目



 


  • 走ることができますか

  • スプーンを使って自分で食べますか

  • 積み木のようなものを作ったり横に並べて電車などに見立てて遊ぶことをしますか

  • テレビや大人の身振りの真似をしますか

  • 二語文(わんわんきた、まんまちょうだい)などを言いますか

  • 繊維のある野菜を食べますか


 


これらの項目は全て「いいえ」でした。

 半年間、理学療法のリハビリに通い歩けるようになりましたが、発達は私が思うようには伸びないで少し失望していたのを思い出します。

(今思うとそこは理学療法のカバー範囲じゃないですけど。)

 

私のメモ

 

11月に立ち上がり12月に何歩か歩くようになりました。ストローやスプーンなどは使えませんが、手づかみで少し食べるようになりました。


外ではおりこうさんですが、気に入らないことがあるとママをぶったり物を投げたりします。わがままですが赤ちゃんなので仕方ないです。


子供番組の影響で自分でズボンをはこうとしたり成長していることを感じます。水を入れると回る水車のおもちゃを遊べるようになりました。

 

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自閉症スペクトラムの特性が強くでてきた2歳ころ



 

赤ちゃんの頃は自発的な行動がまだ少ないですが、2歳ぐらいになると行動が活発になりますからよその子との違いがわかってきます。

 

2歳健診の確認項目は発達の遅れが明らかに出ています。ママをぶったりすると書いてあるところは癇癪です。

メモでは仕方がないですと書いてありますがこの時点で結構悩んでいました。

 

また、年齢の割にはできないことも多く自閉症の子供にみられる著しい不器用さ(発達性協調運動障害)がありました。

 

ズボンを履くことができるようになったのも3歳 5ヶ月になってからで、それまではうまくできなかった記憶からか激しく泣きじゃくって(吐くぐらい)いつも自分で着替えるのを抵抗していました。

 

手づかみ食べをするようになってしばらくして手にご飯粒などがつくと激しく泣きじゃくるようになり(吐くぐらい)自分では食べなくなりました。それは感覚過敏だと言われました。

 

 

長男くんは生後6ヶ月からベビーしまじろうを始めていましたがだんだん付録のおもちゃで遊ぶことができないようになり(不器用だから)それが癇癪の原因になるので 1歳半を過ぎたぐらいにしまじろうは解約しました。

 

メモにある水車のおもちゃは1歳5ヶ月の時のしまじろうのおまけです。

水をスコップですくうことができずパニックの原因になるので見ている私はつらかったです。

 

そのころパニックの原因になりそうなおもちゃはしまったりしていました。

 

感覚過敏やパニックがでてきて気難しい長男くんのお世話が私はかなり苦しくなっていきました。

 

2歳から3歳が育児で一番つらい時だったかもしれません。


自閉症スペクトラムの長男くんの1歳以降の様子です。


 

子どもの成長を見守るうえで頼りになる母子手帳。
長男くんは成長につれ母子手帳のチェック項目にマルができなくなってきました。

 



1歳児健診の主なチェック項目



 

 


  • つたい歩きをしたのはいつですか

  • ばいばい、こんにちはなどの身振りをしますか

  • 音楽に合わせて体を楽しそうに動かしますか

  • 大人の言う簡単な言葉おいでなどがわかりますか

  • おもちゃを指差すとその方向を観ますか

  • 一緒に遊ぶと喜びますか

  • どんな遊びがすきですか


 


私のメモ

 

まだ歩かないとかストロー飲みをしないとかはありますが、長男くんのペースがあると思うので 気長に見守っていきたいと思います。

 

10ヶ月から教えてもバイバイはできませんでした。。その後1年以上教えてもできるようにはならず。。長男くんはやっぱりおかしいんだ…と悲しい気持ちになったのを覚えています。


 

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自治体の1歳児健診(経過観察健診)



 

長男くんはひたすら泣きじゃくりハイハイすることは出来ませんでした。

 

ハイハイするか先生はじめ他のスタッフの人たちも見ており、私にはとてもピリピリして耐え難い空気でした。

 

10ヶ月健診のあと私は心配してくよくよしながら自分の母に長男くんはどこかおかしいんだろうかと電話したりしていました。

 

1歳児健診の時に不安にとらわれて、1歳という節目をもやもやとしながらやり過ごしていました。

 





そして1歳半健診



 


1歳半健診の主なチェック項目



 


  • 一人歩きをしたのはいつですか

  • ママブーブーなど意味のある言葉をいくつか話しますか

  • 自分でコップを持って飲めますか

  • 後ろから名前を呼んだ時振り向きますか


 


この時はいくつもできない項目がありました。

 

 

意味のある言葉も話さない
コップを持って水を飲むことも出来ない

 

そして、保健婦さんとのやりとり~積み木を触って積み上げることもクレヨンを手に持つことも絵カードに反応することも~全ての事ができなかったのです。

 

その時の私のショックは今でも忘れられません 。不安で胸がぎゅっと締め付けられて目から涙がにじんでこぼれそうになったこと。。

 

そして先生の診察で療育を勧められました。

 

先生は療育という言葉は使わず、長男くんを新しい環境に入れて発達を促すために通ったらどうかという話でした。

 

私はまた目に涙がにじむのを感じながらぼんやりと話を聞いていました。

 


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長男が自閉症スペクトラムと自覚した今振り返ってみると



 

長男くんは2歳8ヶ月で自閉症と診断された訳ですが、今思うと1歳半の様子に自閉っ子感がかなり表れてました。

 

子育てに不安を感じながらも知識がないので全く気づきませんでした。(汗)

 

診察してくれた医師や看護師さんはわかっていたと思います!

 

ただ優しく「見守っていきましょう」と言われたので私は全く気づかず、その後障害をほのめかされた時に激しくショックを受けてしまうんですけどね。。

 

 

1歳半健診の思い出は私にとって思い出したくないくらいつらい記憶だったのですが、今は平気になりました。

 

ホント前向きな気持ちになれて良かったです。

 

 

また、赤ちゃんの成長は個人差があります。母子手帳のチェック項目がその月齢でできない箇所があっても個性の範囲であることが考えられますから過度に心配しなくてよいと思います。

 

 

ポイントとしては、長男くんの様に①できない箇所が継続して②月齢の基準でどんどん増えていくようなら…といったところでしょうか。

 

 

1歳半健診後、長男くんはどんどんできない君になっていくのでした(涙)
(´;ω;`)



ブログを見に来てくださってる方にはもしかしたら自分の子が発達障害なのでは?と心配している方もいらっしゃると思います。


 

私の経験から長男くんがどんな子だったか 振り返ってみたいと思います。

 



初めての育児に悪戦苦闘



長男くんは私にとって初めての赤ちゃんでした。悩んだ時はネット記事を見たり、母子手帳のチェック項目を確認したりしていました 。

 

特に乳児健診は母子手帳の月齢のチェック項目を確認する場なので母子手帳を見ればなんとなく子どもの成長の目安がわかります。

 

 


乳児健診は大事な機会



とはいえ、初めての子育てだと子どもの成長などわからなくて不安な気持ちになることも多いです。

乳児健診では医師に診てもらえるし、不安なことも保健婦さんに質問できるので心強い機会でした。

 

乳児健診はどの自治体も行う定期健診と不定期健診があります。私が住んでいる自治体では10か月健診がありました。

 

定期の健診時期(自治体で実施)

・3~4ヶ月健診
・1歳半健診
・3歳健診

 

任意の健診時期

・1ヶ月健診 (自費で受けた)
・6~7ヶ月健診
・9~10ヶ月健診(自治体で実施)
・12ヶ月健診
(経過観察健診として自治体が実施)
・2歳健診

 

 

低月齢の頃は赤ちゃん自身の行動よりも お母さんはこういうことをしてあげてますか?というような チェック欄が多いと思います。

最初の頃は長男くんも問題なく丸をつける ことができていました。

 





1ヶ月健診のチェック項目(主なもの)



 

 


  • 裸にすると手足をよく動かしますか

  • お乳をよく飲みますか

  • 大きな音にビクッと手足を伸ばしたり、泣き出すことがありますか

  • おへそが乾いていますか


 


 

私のメモ

 

手足がバタバタと動くようになり元気に成長しています。予定より3週早く産まれましたが順調に成長しています。母乳とミルクの混合ですが栄養が足りているか心配しています。

 


3~4ヶ月健診のチェック項目(主なもの)




  • 首がすわったのはいつですか

  • あやすと笑いますか

  • 目つきや目の動きがおかしいのではないかと気になりますか

  • 見えない方向から声をかけてみるとそちらを見ようとしますか


 


私のメモ


母乳のみで育てています。小さめの子なのでおっぱいが足りているか気がかりです。抱っこがお気に入りで声を出して喜びます。腹ばいは得意ではありません。


ちなみにこの健診で鼠径ヘルニアを指摘されました。



6ヶ月健診のチェック欄(主なもの)



 


  • 寝返りをしたのはいつですか

  • ひとりすわりをしたのはいつですか

  • からだのそばにあるおもちゃに手を伸ばして掴みますか

  • 話しかけるような声を出しますか

  • テレビやラジオの音がするとすぐそちらを見ますか

  • 離乳食を始めましたか



うちの自治体では6ヶ月健診はなく、セルフチェックのみしました。


私のメモ

 

首を持ち上げての腹ばいと上体起こしが上手になりました。両手同士で触って遊んでいます。あ~う~などおしゃべりもするようになり自己主張しています 。離乳食は嫌がって進んでいません。それがちょっと心配です。

 

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10ヶ月健診の時のチェックリスト (主なもの)



 


  • はいはいしますか

  • つかまり立ちしますか

  • 指で小さいものを摘みますか

  • 機嫌よく1人遊びができますか

  • 離乳食は順調に進んでいますか

  • 呼びかけると振り向きますか

  • 後追いをしますか

  • 歯の生え方など気になることがありますか





このころから雲行きが怪しくなり…

 

この時点で長男くんはハイハイも つかまり立ちもできません。検査にひっかかりました。

 

次の定期検査は 1歳半健診でしたが引っかかった子達だけ集められた1歳健診に参加することになりました。

 

私のメモ

 

卵アレルギーがわかったときは心配しましたがそれ以外では順調に育っています。少し小さめなのが心配です。ご飯も気分が乗らないと食べてくれません。


長男くん卵アレルギーなんです。

 


振り返ってみると



 

母子手帳の記録だと10ヶ月くらいから成長が気になり始めていましたが、今、次男ちゃんと較べるともっと早い段階で違う…と感じています。

 

例えば…

一緒に遊ぼうとしても反応が薄く
がらがらやおもちゃを手に持たせても長男くんは自分では持ちませんでした。

 

声をかけた時にこちらを見たこともありました。

でも、呼んでも長男くんは私のそばによってくることはありませんでした。

 

自分から活発に動くこともありませんでした。後追いに悩まされた記憶もありません。。

 

口におもちゃを入れたり舐めたりすることもなくアレ?という感じでした。

 

比較する同年代の子どもがいないことや私の中のまさかという気持ちでまったく気づかなかったんだな…と今、思います。(続く)


長男くんが自閉症スペクトラムの診断がつくまでの続きを書きたいと思います。


 


てんかん発作が落ち着き新天地での生活



 

退院後、すぐ夫の転勤がきまり新天地での生活が始まりました。

てんかんは紹介状をかいてもらい、引っ越し先で転院することになりました。

 

一過性のものだろうという診断で薬は10ヶ月服用した段階で中止し、脳波の定期検診のみになりました。

てんかん発作や脳波の見られは自閉症にかかわりがあることだと自閉症スペクトラムの診断を受けた時に言われました。

 

引っ越ししてからは最初は慌ただしかったものの、しばらくすると落ち着き平凡な毎日になりました。

 

 


気難しい長男の子育てに苦悩する日々



 

息子の離乳食を開始し、私は悪戦苦闘でした。食べず、体をのけぞって激しく泣き叫ぶ息子。
でも、離乳食をいやがるのはよくある話だと思っていました。

 

 


  • 食べなくても、体重が増えていれば大丈夫

  • 時期がきたら食べるようになる

  • とにかくいろいろ試してみればなにか食べるものがある

  • おっぱいをやめる時期がきたら食べるようになる


 


 

たくさんアドバイスを受けましたが、結局どれもあてはまりませんでした。

 

離乳食を食べない息子に苦悩する日々が始まりました。アドバイスにしたがい試してもうまくいかない。それは息子が3歳になるまで続きました。

 

 


感覚過敏による極度の偏食



赤ちゃんにはなんでも口にいれて確かめる時期があります。

けれど、長男くんはまったくそうしませんでした。

 

その時は心配でしたが、市から配られた母子健康のしおりに 1割ぐらいそういう赤ちゃんもいるので大丈夫ですと記載があり安心していました。

 

今、思えばそれは発達障害に伴う感覚過敏の為、食事が苦痛だったのです。

 

固形物が苦手で食の細い長男くんは体重が全く増えず、体重を計るのが怖かったです。

 

 


発達の遅れ



発達もどんどん遅れていきました。

母子手帳に発達の目安が記載されています。

 

・首すわり 3~4か月
・寝返り 4~6か月
・ひとりすわり 7~9か月
・はいはい 7~10か月
・つかまり立ち 8~11か月

 

発達には個人差があります。

でも、息子は首座りが3か月、寝返りが7か月、ひとりすわりが9か月、はいはいが11か月、そしてつかまり立ちは1歳1か月・・・。歩けるようになったのは2歳になってからでした。

 

言葉もまったく話すことができず2歳を過ぎても、うー、あーなどの奇声だけでした。

 

 

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そして療育へ…



 

10ヶ月健診でハイハイができず見守り対象になった長男くんはその後1歳半健診で療育を勧められリハビリ(理学療法)へ通うようになりました。

 

2歳からは市の集団療育に通い、作業療法(OT)、言語聴覚療法( ST)も追加で受けることができました。

 

いつも寝転びお気に入りの毛布をにぎにぎしているだけだった息子が周囲に関心を持ち、話したり、遊んだりすることができるようになったのは集団療育に通ったおかげだと感謝しています。

 

そして、2歳8か月の時に受けた発達検査で自閉症スペクトラムと診断を受けました。

 

 


自閉症スペクトラムの診断を受けて



自閉症という言葉を聞いたときはぎゅっと体の中が締め付けられたようなショックがありましたし、涙も自然とこぼれました。

 

診断がついてよかったと、あの時は思えませんでした。

私の育て方が悪かったせいなら長男くんは変わることができるのに!

 

でも今は診断を受けて良かったと思っています。

息子のために何をしてあげたらよいのかはっきりした訳ですから。

 

そう思えるようになったのも、長男くんの為に用意した環境で成長を実感できたこと。


にこにこしたり甘えてくる長男くんのおかげかもしれません。


長男くんが自閉症スペクトラムの診断がつくまでのことを書きたいと思います。


 


予定より早く産まれた長男くん



 

長男くんは前期破水の為、予定より1か月早く産まれました。2600gの小さい赤ちゃんでした。私ははじめての子をドキドキしながらお世話していた心配症ママでした。


長男くんが鼻水を出したらすぐお医者さんに連れていき、「これぐらい大丈夫だよ」と先生に笑われたりしていました。

 

そんな長男くんにおかしなことが起きたのは4ヶ月の時です。

 

 


おかしな様子はてんかん発作だった



 

だっこしてあやしていると長男くんの顔が急に真っ赤になり、あれっと思い体を触るとカチカチに胸もこわばり、呼吸をできていませんでした。

 

救急車!救急車を呼ばなきゃ!と電話をかけようとした20秒程度で長男くんはいつもの様子に戻り、私はほっとして抱き締めました。

 

ヘンな様子から戻ったのだから・・と思いながらもモヤモヤする日々が続きました。

 

症状がでていないのに医師に見せるのも変だし・・。思いきってかかりつけの医師に電話したところすぐ来るようにと言われました。

 

先生は長男くんの様子を聞きながら、総合病院への紹介状を書いていました。


入院することになると思うと先生は言いました。そのままタクシーにのり、病院へ。


やはり入院すると言われました。

 

そう、長男くんはてんかんの一種、こわばりの発作を起こしていたんです。

 

その入院の日から爆発的に発作がおきるようになりました。(多いときは24時間中23回)

 

入院してからすぐに脳波などの検査をし、それから発作の様子を録画する為に個室になりました。

 

真っ暗だと録画できない為、夜も明かりをつけた中で授乳したり(録画されているけれど)、お世話をしたり・・。

 

 

医師は「発作の前に脳波の大きな乱れがあり、脳が勝手に指示を出しているから発作が起きる。つまり、てんかんだ」と言われました。

 

投薬して、発作が収まるのを待ちながら、採血をして薬の血中濃度を測定したり。。

 

なかなか発作が0にならず、3回目のお薬でやっと発作ゼロになり退院したときは1か月が経っていました。

 

入院生活では心配の日々ではありませんでした。息子に「大丈夫だよ。ママが守ってあげるからね。」とささやくような気丈さはありました。

 

夫も息子を気づかって毎日面会にくる愛情深いパパぶりでした。




苦悩のはじまり



 

その頃の私は全く知りませんでした。

発達が遅く、気むずかしい息子に苦悩し疎ましく思う日がくるなんて。。

そして、そのことが原因で家庭にも危機が訪れることも。


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