心配性ママの発達障害っこ育児

7歳の自閉症スペクトラム長男くんと4歳のグレー次男ちゃん、1歳三男ちゃんの子育てブログです。発達障害児ママの不安や戸惑った気持ち、早期療育、家庭療育について書いてます。最近はプログラミング教育にも興味ありです。過去記事はキーワードでブログ内検索していただけます。

カテゴリ: 1歳未満

次男ちゃんは生まれてすぐ目の周りの皮膚がジュクジュクとして目やにがでていました。

 

いわゆるアトピー的な感じ。。

 

わたしもアトピーなんで遺伝ですよね。

子どもには申し訳ないです。ホント…。

 

 

ステロイド剤に反対の女医さんに振り回されて



 

目やにが続いているので産婦人科の先生に眼科にかかるよう言われすぐ診てもらいに行きました。

 

 

すると眼科の先生は診察して

 

「眼そのものには異常はありません。ちょっと涙腺が詰まっているようですね。すぐ処置できますよ。涙腺に細い金属の棒を通します。泣くけど大丈夫。赤ちゃんだから覚えてませんよ。お母さんはちょっと待っていてくださいね。」

 

と言い次男ちゃんは処置室に連れていかれ

 

ものすごく激しく泣く声が。。

 

絶対何かヤバいことをされている!と思うぐらいの泣きっぷり。

 

処置室まで様子を見に行っちゃいましたよ。

 

その後、目のまわりの皮膚のただれの話になり

 

「ステロイドなんか使っちゃいけません。白内障になってもいいんですか。」 

と言われて抗菌剤の目薬と軟膏を処置されました。

 

 

私もずっとひじ、ひざの内側だけの部分アトピーでした。

 

ステロイド剤のお世話にもなっていてステロイドは効果があるしきちんと使えば危険ではないことは知っていました。

 

ただ赤ちゃんに対してのステロイド剤が危険だと眼科医の先生にいわれると正直動揺。

 

赤ちゃんのステロイド剤のことは私はわからないし、急に不安になって。

 

なにしろ産まれたばかりの赤ちゃんのことだし。

 

それから素直に先生に処方された抗菌剤の目薬と軟膏の抗菌剤を目の周りの皮膚に塗っていました。



抗菌剤だけの処方で皮膚のジュクジュクは悪化



 

でも、目の周りの皮膚はちっともよくなる様子がない。。

(抗菌剤じゃね…)

 

それどころか目の周りからだんだんジュクジュクした範囲が広くなってきて顔半分ぐらいがよろしくない感じに。

 

すると療育センターの小児科医の先生が

 

「それはおかしい。ステロイド剤を適切に使用するべきだ。このままじゃとびひみたいに身体に広がるかも。」

 

と言うのでかかりつけの小児科医に行きました。

 

 

するとかかりつけの小児科医はちょい怒  

 

「その眼科の先生は自分の専門分野でないことに対してどうして口を出すんですかね。」

 

「すいません。。」

 

私が悪いわけじゃないけどつい謝ってしまいました。。

(;´д`)

 

先生はステロイド剤の処方をしてくれ

顔のジュクジュクは良くなりました。

 

でも、もっと早く使っていたらそんなにひどくはならなかったと思う。

(`ε´ )

 

医師の言うことが適切でないのは本当に困る。。

 

今回の件を反省してアトピーの本を読みました。

アトピー性皮膚炎とは付き合いが長いですが、薬の塗りかたなど意外と知らなかったことがありました。

 


アトピー性皮膚炎とは


アトピー性皮膚炎はかゆみのある湿疹を主症状とした慢性病。


乾燥肌が根底にある

 

三歳未満と三歳以上で扱いが異なる。


アトピーの診断を受けた赤ちゃんの70%が寛解。

いわゆる治癒状態になることも。厚生労働科学研究より


 


標準治療を受けよう



標準治療とはステロイド剤を塗って治療すること。

ステロイドの副作用の怖さは最悪、失明すると言われていること。

 

でもステロイドのせいで白内障になるというのは誤解。

 

目の周りをアトピーのかゆみのために掻いたり叩いたりする刺激が原因。


ステロイドの塗りかたの注意点


少しの量だと効果がない。いつまでもだらだら症状が続くことになる。

 

薬をぬったあと患部が乾燥していたら再度塗る。

薬が足りていない状態のため

 

薬は状態がよくなるまで繰り返しぬる。

 

べたべた塗りが基本

ティッシュがくっついておちないぐらいの量が適量


薬をすりこまない
皮膚を刺激するうえ、でこぼこ部分に薬が行き渡らなくなる。

 


 

 

 

日頃のケア


グジュグジュになった患部は入浴の時、石鹸で洗って清潔にする

 

さわっちゃいけなさそうに思っていましたが、清潔にすることが大事なんだそうです。

 

体を洗うときは泡立てた泡で手のひらでなでるように洗う

 

わが家はボディスポンジやめました!

 

保湿でアトピー性皮膚炎を予防

 

保湿でアトピー性皮膚炎の発生を抑えられることがわかったそう。

ローションや保湿剤などで対応してます。

 

その後、平和に過ごしていましたが、次男ちゃんのおヨダレが豊富であご付近のお肌がよくない感じです。

 

体に広がらないようケアしていかなければ!

(*゚Д゚)ゞ

追記
その後皮膚のぐちゅぐちゅはよくなりました。


ブログを見に来てくださってる方にはもしかしたら自分の子が発達障害なのでは?と心配している方もいらっしゃると思います。


 

私の経験から長男くんがどんな子だったか 振り返ってみたいと思います。

 



初めての育児に悪戦苦闘



長男くんは私にとって初めての赤ちゃんでした。悩んだ時はネット記事を見たり、母子手帳のチェック項目を確認したりしていました 。

 

特に乳児健診は母子手帳の月齢のチェック項目を確認する場なので母子手帳を見ればなんとなく子どもの成長の目安がわかります。

 

 


乳児健診は大事な機会



とはいえ、初めての子育てだと子どもの成長などわからなくて不安な気持ちになることも多いです。

乳児健診では医師に診てもらえるし、不安なことも保健婦さんに質問できるので心強い機会でした。

 

乳児健診はどの自治体も行う定期健診と不定期健診があります。私が住んでいる自治体では10か月健診がありました。

 

定期の健診時期(自治体で実施)

・3~4ヶ月健診
・1歳半健診
・3歳健診

 

任意の健診時期

・1ヶ月健診 (自費で受けた)
・6~7ヶ月健診
・9~10ヶ月健診(自治体で実施)
・12ヶ月健診
(経過観察健診として自治体が実施)
・2歳健診

 

 

低月齢の頃は赤ちゃん自身の行動よりも お母さんはこういうことをしてあげてますか?というような チェック欄が多いと思います。

最初の頃は長男くんも問題なく丸をつける ことができていました。

 





1ヶ月健診のチェック項目(主なもの)



 

 


  • 裸にすると手足をよく動かしますか

  • お乳をよく飲みますか

  • 大きな音にビクッと手足を伸ばしたり、泣き出すことがありますか

  • おへそが乾いていますか


 


 

私のメモ

 

手足がバタバタと動くようになり元気に成長しています。予定より3週早く産まれましたが順調に成長しています。母乳とミルクの混合ですが栄養が足りているか心配しています。

 


3~4ヶ月健診のチェック項目(主なもの)




  • 首がすわったのはいつですか

  • あやすと笑いますか

  • 目つきや目の動きがおかしいのではないかと気になりますか

  • 見えない方向から声をかけてみるとそちらを見ようとしますか


 


私のメモ


母乳のみで育てています。小さめの子なのでおっぱいが足りているか気がかりです。抱っこがお気に入りで声を出して喜びます。腹ばいは得意ではありません。


ちなみにこの健診で鼠径ヘルニアを指摘されました。



6ヶ月健診のチェック欄(主なもの)



 


  • 寝返りをしたのはいつですか

  • ひとりすわりをしたのはいつですか

  • からだのそばにあるおもちゃに手を伸ばして掴みますか

  • 話しかけるような声を出しますか

  • テレビやラジオの音がするとすぐそちらを見ますか

  • 離乳食を始めましたか



うちの自治体では6ヶ月健診はなく、セルフチェックのみしました。


私のメモ

 

首を持ち上げての腹ばいと上体起こしが上手になりました。両手同士で触って遊んでいます。あ~う~などおしゃべりもするようになり自己主張しています 。離乳食は嫌がって進んでいません。それがちょっと心配です。

 

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10ヶ月健診の時のチェックリスト (主なもの)



 


  • はいはいしますか

  • つかまり立ちしますか

  • 指で小さいものを摘みますか

  • 機嫌よく1人遊びができますか

  • 離乳食は順調に進んでいますか

  • 呼びかけると振り向きますか

  • 後追いをしますか

  • 歯の生え方など気になることがありますか





このころから雲行きが怪しくなり…

 

この時点で長男くんはハイハイも つかまり立ちもできません。検査にひっかかりました。

 

次の定期検査は 1歳半健診でしたが引っかかった子達だけ集められた1歳健診に参加することになりました。

 

私のメモ

 

卵アレルギーがわかったときは心配しましたがそれ以外では順調に育っています。少し小さめなのが心配です。ご飯も気分が乗らないと食べてくれません。


長男くん卵アレルギーなんです。

 


振り返ってみると



 

母子手帳の記録だと10ヶ月くらいから成長が気になり始めていましたが、今、次男ちゃんと較べるともっと早い段階で違う…と感じています。

 

例えば…

一緒に遊ぼうとしても反応が薄く
がらがらやおもちゃを手に持たせても長男くんは自分では持ちませんでした。

 

声をかけた時にこちらを見たこともありました。

でも、呼んでも長男くんは私のそばによってくることはありませんでした。

 

自分から活発に動くこともありませんでした。後追いに悩まされた記憶もありません。。

 

口におもちゃを入れたり舐めたりすることもなくアレ?という感じでした。

 

比較する同年代の子どもがいないことや私の中のまさかという気持ちでまったく気づかなかったんだな…と今、思います。(続く)


長男くんが自閉症スペクトラムの診断がつくまでの続きを書きたいと思います。


 


てんかん発作が落ち着き新天地での生活



 

退院後、すぐ夫の転勤がきまり新天地での生活が始まりました。

てんかんは紹介状をかいてもらい、引っ越し先で転院することになりました。

 

一過性のものだろうという診断で薬は10ヶ月服用した段階で中止し、脳波の定期検診のみになりました。

てんかん発作や脳波の見られは自閉症にかかわりがあることだと自閉症スペクトラムの診断を受けた時に言われました。

 

引っ越ししてからは最初は慌ただしかったものの、しばらくすると落ち着き平凡な毎日になりました。

 

 


気難しい長男の子育てに苦悩する日々



 

息子の離乳食を開始し、私は悪戦苦闘でした。食べず、体をのけぞって激しく泣き叫ぶ息子。
でも、離乳食をいやがるのはよくある話だと思っていました。

 

 


  • 食べなくても、体重が増えていれば大丈夫

  • 時期がきたら食べるようになる

  • とにかくいろいろ試してみればなにか食べるものがある

  • おっぱいをやめる時期がきたら食べるようになる


 


 

たくさんアドバイスを受けましたが、結局どれもあてはまりませんでした。

 

離乳食を食べない息子に苦悩する日々が始まりました。アドバイスにしたがい試してもうまくいかない。それは息子が3歳になるまで続きました。

 

 


感覚過敏による極度の偏食



赤ちゃんにはなんでも口にいれて確かめる時期があります。

けれど、長男くんはまったくそうしませんでした。

 

その時は心配でしたが、市から配られた母子健康のしおりに 1割ぐらいそういう赤ちゃんもいるので大丈夫ですと記載があり安心していました。

 

今、思えばそれは発達障害に伴う感覚過敏の為、食事が苦痛だったのです。

 

固形物が苦手で食の細い長男くんは体重が全く増えず、体重を計るのが怖かったです。

 

 


発達の遅れ



発達もどんどん遅れていきました。

母子手帳に発達の目安が記載されています。

 

・首すわり 3~4か月
・寝返り 4~6か月
・ひとりすわり 7~9か月
・はいはい 7~10か月
・つかまり立ち 8~11か月

 

発達には個人差があります。

でも、息子は首座りが3か月、寝返りが7か月、ひとりすわりが9か月、はいはいが11か月、そしてつかまり立ちは1歳1か月・・・。歩けるようになったのは2歳になってからでした。

 

言葉もまったく話すことができず2歳を過ぎても、うー、あーなどの奇声だけでした。

 

 

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そして療育へ…



 

10ヶ月健診でハイハイができず見守り対象になった長男くんはその後1歳半健診で療育を勧められリハビリ(理学療法)へ通うようになりました。

 

2歳からは市の集団療育に通い、作業療法(OT)、言語聴覚療法( ST)も追加で受けることができました。

 

いつも寝転びお気に入りの毛布をにぎにぎしているだけだった息子が周囲に関心を持ち、話したり、遊んだりすることができるようになったのは集団療育に通ったおかげだと感謝しています。

 

そして、2歳8か月の時に受けた発達検査で自閉症スペクトラムと診断を受けました。

 

 


自閉症スペクトラムの診断を受けて



自閉症という言葉を聞いたときはぎゅっと体の中が締め付けられたようなショックがありましたし、涙も自然とこぼれました。

 

診断がついてよかったと、あの時は思えませんでした。

私の育て方が悪かったせいなら長男くんは変わることができるのに!

 

でも今は診断を受けて良かったと思っています。

息子のために何をしてあげたらよいのかはっきりした訳ですから。

 

そう思えるようになったのも、長男くんの為に用意した環境で成長を実感できたこと。


にこにこしたり甘えてくる長男くんのおかげかもしれません。


長男くんが自閉症スペクトラムの診断がつくまでのことを書きたいと思います。


 


予定より早く産まれた長男くん



 

長男くんは前期破水の為、予定より1か月早く産まれました。2600gの小さい赤ちゃんでした。私ははじめての子をドキドキしながらお世話していた心配症ママでした。


長男くんが鼻水を出したらすぐお医者さんに連れていき、「これぐらい大丈夫だよ」と先生に笑われたりしていました。

 

そんな長男くんにおかしなことが起きたのは4ヶ月の時です。

 

 


おかしな様子はてんかん発作だった



 

だっこしてあやしていると長男くんの顔が急に真っ赤になり、あれっと思い体を触るとカチカチに胸もこわばり、呼吸をできていませんでした。

 

救急車!救急車を呼ばなきゃ!と電話をかけようとした20秒程度で長男くんはいつもの様子に戻り、私はほっとして抱き締めました。

 

ヘンな様子から戻ったのだから・・と思いながらもモヤモヤする日々が続きました。

 

症状がでていないのに医師に見せるのも変だし・・。思いきってかかりつけの医師に電話したところすぐ来るようにと言われました。

 

先生は長男くんの様子を聞きながら、総合病院への紹介状を書いていました。


入院することになると思うと先生は言いました。そのままタクシーにのり、病院へ。


やはり入院すると言われました。

 

そう、長男くんはてんかんの一種、こわばりの発作を起こしていたんです。

 

その入院の日から爆発的に発作がおきるようになりました。(多いときは24時間中23回)

 

入院してからすぐに脳波などの検査をし、それから発作の様子を録画する為に個室になりました。

 

真っ暗だと録画できない為、夜も明かりをつけた中で授乳したり(録画されているけれど)、お世話をしたり・・。

 

 

医師は「発作の前に脳波の大きな乱れがあり、脳が勝手に指示を出しているから発作が起きる。つまり、てんかんだ」と言われました。

 

投薬して、発作が収まるのを待ちながら、採血をして薬の血中濃度を測定したり。。

 

なかなか発作が0にならず、3回目のお薬でやっと発作ゼロになり退院したときは1か月が経っていました。

 

入院生活では心配の日々ではありませんでした。息子に「大丈夫だよ。ママが守ってあげるからね。」とささやくような気丈さはありました。

 

夫も息子を気づかって毎日面会にくる愛情深いパパぶりでした。




苦悩のはじまり



 

その頃の私は全く知りませんでした。

発達が遅く、気むずかしい息子に苦悩し疎ましく思う日がくるなんて。。

そして、そのことが原因で家庭にも危機が訪れることも。


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