心配性ママの発達障害児育児☆

4歳の自閉症スペクトラム長男くんの子育てブログ。発達障害児ママの不安や戸惑った気持ち、早期療育、家庭療育について書いていきます。

自閉症スペクトラムの診断がつくまで①

長男くんが自閉症スペクトラムの診断がつくまでのことを書きたいと思います。

 

予定より早く産まれた長男くん

 
長男くんは前期破水の為、予定より1か月早く産まれました。2600gの小さい赤ちゃんでした。私ははじめての子をドキドキしながらお世話していた心配症ママでした。

長男くんが鼻水を出したらすぐお医者さんに連れていき、「これぐらい大丈夫だよ」と先生に笑われたりしていました。
 
そんな長男くんにおかしなことが起きたのは4ヶ月の時です。
 
 

おかしな様子はてんかん発作だった

 
だっこしてあやしていると長男くんの顔が急に真っ赤になり、あれっと思い体を触るとカチカチに胸もこわばり、呼吸をできていませんでした。
 
救急車!救急車を呼ばなきゃ!と電話をかけようとした20秒程度で長男くんはいつもの様子に戻り、私はほっとして抱き締めました。
 
ヘンな様子から戻ったのだから・・と思いながらもモヤモヤする日々が続きました。
 
症状がでていないのに医師に見せるのも変だし・・。思いきってかかりつけの医師に電話したところすぐ来るようにと言われました。
 
先生は長男くんの様子を聞きながら、総合病院への紹介状を書いていました。

入院することになると思うと先生は言いました。そのままタクシーにのり、病院へ。

やはり入院すると言われました。
 
そう、長男くんはてんかんの一種、こわばりの発作を起こしていたんです。
 
その入院の日から爆発的に発作がおきるようになりました。(多いときは24時間中23回)
 
入院してからすぐに脳波などの検査をし、それから発作の様子を録画する為に個室になりました。
 
真っ暗だと録画できない為、夜も明かりをつけた中で授乳したり(録画されているけれど)、お世話をしたり・・。
 
 
医師は「発作の前に脳波の大きな乱れがあり、脳が勝手に指示を出しているから発作が起きる。つまり、てんかんだ」と言われました。
 
投薬して、発作が収まるのを待ちながら、採血をして薬の血中濃度を測定したり。。
 
なかなか発作が0にならず、3回目のお薬でやっと発作ゼロになり退院したときは1か月が経っていました。
 
入院生活では心配の日々ではありませんでした。息子に「大丈夫だよ。ママが守ってあげるからね。」とささやくような気丈さはありました。
 
夫も息子を気づかって毎日面会にくる愛情深いパパぶりでした。


苦悩のはじまり

 
その頃の私は全く知りませんでした。
発達が遅く、気むずかしい息子に苦悩し疎ましく思う日がくるなんて。。
そして、そのことが原因で家庭にも危機が訪れることも。