心配性ママの発達障害児育児☆

4歳の自閉症スペクトラム長男くんの子育てブログ。発達障害児ママの不安や戸惑った気持ち、早期療育、家庭療育について書いていきます。

もっと発達障害児の親の気持ちによりそった支援を

早い段階で見いだされ支援をうけていた長男くん。

 
でもわたしは長男くんが発達障害とは気づいていませんでした。
 

児童精神科を受診するまでの不安


児童精神科の診察を勧められて長男くんが内面の問題を疑われているのを知りました。
 
発達障害かもしれないと医師には言われませんでした。
 
「どういう可能性がありますか?」

とわたしが聞いても
 
「なんとも言えません」

と小児科の主治医は答えたんですよね。
 
絶対わかっていたと思うけど。
 
専門外なので不用意なことは言えなかったんでしょう。
 
そして、わたしが自分で調べた情報に「発達障害」という言葉がありました。
 
あのときのもやもやとした不安…
 
医師や療育施設の方達が多少見通しを話してくれたら、診察を受けるまでの間の悩みは少しは違ったかもしれません。

親が自分だけで得られる情報は限られている

それから発達障害のこと、長男くんに何をしてあげたらいいのか知るため本をたくさん読みました。
 
今でも図書館で借りたり、買って手元に置いたりしています。
 
発達障害者を支援してきた医師や作業療法士やほかの支援者の方、脳科学者、障害者の家族などいろんな人が本を書いています。
 
発達障害関連の本はたくさん出版されていますよね。
 
診断がつく前には発達障害関連の本を読んでも
 
アレ…でてくる子、長男くんと様子が違うな。
 
長男くんは逆さバイバイしないし、車も一列に並べない。
 
長男くんは発達障害じゃないんじゃないの?
 
発達障害かもしれない。
 
発達障害じゃないかもしれない。
 
ぐるぐる無限ループに陥っていました。
 
一人で抱え込んでもわからない。
 
だって親は専門家じゃないんだから。
 
長男くんだけじゃなくて、発達障害児の親であるわたしにも支えが必要だったんですよね。
 
 

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療育センターの医師やスタッフに支えられて

長男くんは理学療法、作業療法、言語聴覚療法を受けてきました。
 
先生方の個性はいろいろでしたが

長男くんのリハビリだけじゃなくてわたしの育児の悩みや愚痴だったり、成長の心配ごとなどマルチに相談できました。
 
育児日記より~
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作業療法士のマリリン先生にこれ(作業療法)って意味あるんですか?と言ってしまう。
 
先生はお母さんが長男君を信じないで誰が信じるの?
 
以前は二人一緒にいてもコミュニケーションが全くとれなくて。
 
独りでいるみたいで孤独だったけど、今はケンタとコミュニケーションがとれるようなってうれしいと言っていたじゃないですか。
 
と言われる。
 
そんなこと言っていたんだぁ。
 
全然覚えてない。
 
暗い気持ちももっと話して下さい、と言われた。
 
先生方には本当によくしていただいている。
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子どもの親の気持ちに寄りそった支援方針を

 

療育施設の支援の方針は?

長男くんが通っていた療育センターは「無理をさせない」
方針でした。
 
親を追い詰めないためにそうしているのかなと思いました。
 
わたしも暗い気持ちでなにもできず寝ているような時もありました。
 
そんな時に
 
ああしたほうがいい、これもやったほうがいい。
たくさんアドバイスされても受け止められないですよね。
 
逆に、前向きに子どもに関わっていきたい。
 
家庭でできることはありますか?と聞いても
家庭はゆっくりするところだから。
と言われたら。
 
ママは本当に何もしなくてよいのかもんもんと時間を過ごさなきゃいけない。
 
方針を一律に決めて対応するのではなく、保護者の気持ち、要望に寄り添って支援の方向を決めてほしいです。
 


民間の高額なカウンセリングも

・90分… ¥10,000~15,000
・120分…¥13,000~20,000
 
民間で相談にのるサービスの料金です。
個人的には高額だなぁと思います。
Skypeでお母さんと問題行動や悩みを相談するそうです。
(お子さんの様子は直接見ないでお母さんから聞くようです。)
 
こうした高額のサービスがあるということは悩んでいる方がそれなりにいるんでしょう。
 
公的な療育センターの専門家は豊富な経験がある訳だから、そこで相談できた方がよいと思うんですよね。
 
 

療育施設の専門家と連携するためにわたしがしてきたこと

療育施設の皆さんにもっと親の気持ちに寄り添って支援して欲しい。
 
そのために、わたしがしてきたこと。
それは、わたしの気持ちを伝えること。
 
長男くんの気難しさや癇癪の悩み、関わり方の工夫の相談や共有。
 
日常でできるようになったことや楽しかった思い出など。(もはや療育関係ない)
 
家庭は安心するところだから…と言っていた先生も
どうしたら長男くんが家庭学習をやる気になるかアイデアをひねってくれています。
 
~えんぴつ嫌いなら好きな車シールや数字を使って線つなぎしようか~など複数の視点は参考になります!
 
発達障害児の育児も子育てなんだから
親御さんの気持ちが大事!
 
これからも周囲の力を借りながら一人で抱え込まない子育てをしていきたいと思います。