心配性ママの発達障害児育児☆

4歳の自閉症スペクトラム長男くんの子育てブログ。発達障害児ママの不安や戸惑った気持ち、早期療育、家庭療育について書いていきます。

川崎病で免疫グロブリン療法が効果がないとき

長男くんは3週間ほどの入院になるそう。

 

順調にいけば2週間ほどで退院できたのに…。

 

原因不明の病気と言われる川崎病。


治療法はあるんですけどね。


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川崎病の治療の流れ

入院

グロブリン製剤を点滴


(2日かかった)

アスピリンを投与


グロブリン療法中は血中酸素濃度、心拍数を確認できる装置と心電図をつけて状態を監視します。


子どもの安全を見守るため着けているわけなんですが、この装置のケーブルがからまったり、外れてエラー音がなったりいろいろと面倒。 


長男くんが寝相悪いから…。

 

グロブリン療法が効果があれば発熱など症状はすぐ落ち着く


落ち着いたかは発熱、発疹の様子と血液検査の結果で判断します。


見た目落ち着いてそうでもCRPの数値が悪ければダメ。


経過観察

冠動脈瘤がおきないか経過観察が始まる


定期的に心臓のエコーなど心臓の血管の様子を見てきたわけですが、川崎病が恐れられる原因の冠動脈瘤は症状が落ち着いてから1週間ほどが発生しやすいそう。


なので回復した!と思っても経過観察が必要。


この時期がなおさら要警戒らしい。


退院

医師が問題ないと判断したら退院できる。

 

免疫グロブリン療法は万能ではない


川崎病は順調に行けば2週間弱で退院できるそうなんですよね。


川崎病の血管の炎症自体は治療しなくても治る。


しかし血管が炎症することで心臓に冠動脈瘤ができてしまう。


それを防ぐためにやっぱり治療はしなきゃいけない。


先生の説明ではだいたい川崎病の患者の20%前後が冠動脈瘤を起こすそう。


血液製剤であるグロブリンは川崎病の治療に非常に効果があるとされています。


※免疫グロブリンは血液を原料にしているため、感染症などのリスクがあり同意書を必要とする薬剤ですが、他に選択肢もないし、使用はやむ無しですよね。

 

免疫グロブリン療法について


この治療がよく聞いた場合の数日以内に熱が下がり、全身の炎症の程度を示すCRPも速やかに低下します。


そして結果的に冠動脈瘤血栓が発生は予防できます。


しかし免疫グロブリン療法が効かない患者さんが10~15%おられますので万能の治療法ではありません。


この場合は改めて主治医からから詳しい説明があります。


~病院にもらった資料より~

 

そうなんですよね。


長男くんはこの免疫グロブリン療法は効かない10から15%の患者に該当らしく他の治療をしなければならなくなりました。


てんかん治療の時も最初の薬が合わず結局3回目の薬で落ち着いたんですよね。


その時も1か月ほど入院していました。


めっちゃデジャヴュ感ありますよ。


長男くんってほんとそういう感じの子なんです。

 

ステロイド投薬を開始

免疫グロブリン療法あんまり効果ないねということではありましたが、免疫グロブリンの点滴はさらに追加。


合わせてステロイド剤を投与することになりました。

ステロイドの効果


メリット

速やかに熱を下げ、炎症を治める効果がある


デメリット

ホルモンであるステロイドはすぐやめることができない。

点滴する期間は2週間と長いため入院が長引く


その中でステロイドをやめても炎症がぶり返さないかじっくり見ていかなければいけないこと

 

トータルで3週間程度の入院ということになりそうということです。


いや本当にいつ退院できるか詳細はその時にならなければわかりません。


もう本当に先生よろしくお願いします。