心配性ママの発達障害児育児☆

4歳の自閉症スペクトラム長男くんの子育てブログ。発達障害児ママの不安や戸惑った気持ち、早期療育、家庭療育について書いていきます。

川崎病で入院したその後

川崎病で入院完結編です。

 

川崎病で緊急入院した長男くんは最初の免疫グロブリン治療が効かず免疫グロブリンの追加とステロイドの点滴をすることになりました。

 

免疫グロブリンが効果がある人は点滴で血管の炎症が治まり熱も下がるのですが長男くんは熱が下がらずステロイド剤を投与するという話でした。

 

このステロイド剤は熱を下げるのに効果がある。

 

ただしすぐにやめられるような薬ではなく段階的に薬を減らしその都度経過を見る必要があるということでした。

 

幸いステロイドは非常によく効きました。

 

38度だった熱は34度台に…。

 

熱が低いのも私は心配していましたが高いよりはよほどいいということでした。

 


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川崎病の経過

 

4日目には熱はだいぶ下がりエコーや心電図の検査をこなしながらトイレにおしっこ、うんちに行きました 。

 

3日ぶりに歩くだけでもフラフラするので手をつなぎながら行きました。

 

3日も歩かないともう体の感覚なくなってしまうんだなぁと驚きました。

 

5日目になると何回もトイレに歩いて行くようになりご褒美にはらぺこあおむしのアプリをして喜んでいました。

 

けれど昔のように反応が悪くて、体調は万全ではなく咳、鼻水、体の赤みはまだ残っていました。

 

6日目ぐらいからステロイドの副作用で食欲が病的に増えるという効果があるそうで食事は随分取れるようになりました。

 

7日目もまだまだ本調子ではなく反応は薄いし、おうちに帰りたいと言って本当にかわいそうな気持ちになりました。

 

10日目ぐらいからはようやく私とも会話をするようになり

 

2週間してからは先生や看護士さんともちょっとずつしゃべるようになりました。

 

採血など心臓のエコーレントゲンなどは 二日おきぐらいに行っていましたが 経過は順調で 3段階に分けて薬を減らし退院することができました。

 

今回の入院期間は 3週間ちょっとでした。

 

 

川崎病は成人するまで定期検査が必要?

 

先生から説明を受けて驚いたのが退院後の経過です。

 

川崎病はかかった後に後遺症が出ないか成人するまで定期的に検査をしなければいけません。

 

だいたい最初は1か月後、3ヶ月後、6ヶ月後というふうにどんどん間が開いていき成人するまで心臓のエコーと心電図の検査は続くそうです。

 

最後の方は1年とか2年おきだそうなんですけどね。

 

長男くんが大嫌いなアスピリン製剤も継続して飲んでいますが3ヶ月後の検査が問題なければ服用はおしまいです。

 

川崎病の患者は増えているの?

 

先生に聞くとそれは川崎病と診断される基準が前よりも緩和されたからだそうで結果、川崎病と診断される患者さんも増えている状況だそうです。

 

川崎病急性期カード

退院の時に「川崎病急性期カード」というものを貰いました。

 

母子手帳などに挟めて子供が自分は川崎病にかかったことがあるというのを認識するよう大人になるまで持っていて欲しいと言われました。

 

子供が将来後遺症で何かの病気にかかることもある。

川崎病にかかったことがあるというのが診断の判断材料になることもあるという説明でした。


川崎病がそんなに長く影響するような病気だとは思っていなかったのでびっくりです。

 

ともあれ子どもの為に定期検査は受けていくつもりです。

 

退院後の家庭での悪戦苦闘

 病院で3週間以上過ごし、家でのルールや決まり事また教えるようなことになっています。

 

家に帰ってから「いや!」「できないよー!」など否定や不安が激しくなりママはうんざりしています。

 

また奇声、悲鳴、泣き声、まみれの日々です。

 

以前もこうだったのでしょうか?

 

病院では静かでしたねぇ。。

 

現実を見ずゴロゴロしたい気分です。

 

大変だー。

 

 

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