心配性ママの発達障害児育児ブログ☆

5歳の自閉症スペクトラム長男くんと3歳のグレー次男ちゃんの子育てブログ。発達障害児ママの不安や戸惑った気持ち、早期療育、家庭療育について書いていきます。

発達障害の子どもの成長のこと。心配しすぎることなかったなと思う

第3子の出産予定日が近いので母が手伝いに来てくれてます。

で、次男ちゃんが生まれるちょっと前ぐらいの長男くん(3歳前後)のことを母と話したりします。

 

育児や夫の無理解に悩んで実家に帰ったりして、当時のことを振り返ると

 

3歳前後の長男くんは自分で歩かない、偏食がひどく食べられない、身の回りのことは全く何もできないし、すぐパニックになり嘔吐するまで泣き叫びつづける子どもでした。


母も実家で長男くんに会って驚いていました(笑)


電話で聞いていた子育ての愚痴は私が大げさに話していると思っていたらしく、まさか本当だったとは。

 

信じがたいことを言われても信じられないものですよね…。

 

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凄まじい偏食

 

お子さんの偏食が心配だという親御さんもいるかもしれませんが長男くんはもう死ぬんじゃないかというぐらい本当に食べられませんでした。

 

ぬめぬめ、べたべた、など食感が苦手なものがある。
白い食べ物しか食べられない。

 

など聞いたことはありますが

 

そもそも固形物が食べられなかったので…生きていけるの?と思いました。
ハハ…。

 

児童精神科の主治医は

 

「偏食、少食で亡くなった子は今までいませんから…。」

 

とざっくりした慰めを言っていましたが、 生き死にの前に元気で健康に育って欲しいんですよね。

 

そんなんで保護者の心が慰められると思ってるのか!もっと修行してほしいわ (怒)と思ったこともあります。

 

この過度の偏食のせいで「甲状腺機能低下症」(新生児マススクリーニングでは陰性だったのに)

「成長ホルモン分泌不全」などの持病が見過ごされてしまったことも悲しく辛い記憶です。

 

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自分で歩かない

 

理学療法のリハビリで2歳すぎに歩けるようになりましたが、日常で自分から歩くことはありませんでした。

5歳まで自分で歩かなかった自閉症のお子さんの話を聞いてショックを受けました。

 

公園にベビーカーで行き、好きなカルピスウォーターを飲ませたりすることで行動範囲を広げていきました。

 

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自分で食べられない

 

食べることに関心がなく椅子に座って自分で食べることもできませんでした。

 

なので当時はママイス(私の膝の上に座らせ)息子の手を補助しながらスプーンを口に運んだりという動作をしていました。

逆行連鎖というらしいです。

 

今では幼稚園の給食を普通に食べてますし、もちろん自分で食べてます。ただし、お箸ではありません。

 

 

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皮膚の感覚過敏

 

手のひら足の裏が敏感なのでハイハイもしなければ、また歩いたりもしないのでしょうと理学療法士に指摘されました。

 

昔は歯磨き、口元の食べこぼし拭き、耳掃除 、シャンプーなど肌に触れることは全て癇癪の原因になり癇癪がひどすぎてゲロ吐いたりしてました。

 

お風呂場で何回もゲロを吐きかけられました。

 

どの部屋にもゲロキャッチ用の袋がありました。

 

全身の乾布摩擦など取り組みをし、皮膚の敏感さはかなり軽減されたと思います。


今でも歯磨きは嫌いですが、きくきくドリルやりたさに自分で歯みがきしたり、シャンプーや体を洗ったりしています。 

 

仕上げはお母さんだけど…。

 

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トイレトレーニング

 

読み漁った発達障害児の本で高機能自閉症のお子さんは場合によっては小学校高学年でもオムツが取れないと聞いて本当に恐怖していました。

 

でも、長男くんが通っていた療育園で小学校あるいは支援学校小学部入園までにオムツが外れなかったお子さんはいません。

 

情報を求めることでかえって保護者が不安を募らせただけだったと思います。


3歳からカリスマナニー方式でトイレトレできました。

 

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体の発達、手先の不器用さ

 

前住んでいた自治体では公的施設の療育センターで理学療法、作業療法を受けていて安心していました。

 

ところが、夫の転勤のせいで引っ越しし、5年前に通っていた大学病院所属の理学療法士、作業療法士の先生に診てもらうことになりました。

 

で、その時本当に驚いたのが

 

「長男くん体曲がってますよ。」

(足の指は明らかに曲がっていた!)

 

「長男くん、指をバラバラに動かせませんね。」

 

「もともと持ってる能力よりは身辺自立は進んでいますね。」

 

「しかし、小学校入学までに鉛筆での運筆は難しいでしょう…。」

 

などと指摘されたこと。

 

足の指は明らかに曲がっていたのに誰も気づかなかった。

はだしで理学療法を受けていたのに!

 

…現状で言うとまだまだ体のケアはしています。

 

医療用インソールでのインソール療法や、作業療法は継続しています。

 

また、就学準備の児童デイでフェルトペン、筆ペンなどで運筆を行っています。

 

本人の能力を超えたことを無理にやらせるのは教育虐待的な感じになってしまいますから…。


はっきり長男くんの現状を知ることができたのは良かったことだと思います。

 

小学校にはその辺りのこともお話しして長男くんは鉛筆を使いませんとか、場合によってはスマホとかタブレット云々との配慮も受ける予定です。

 

 

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幼児期が一番つらい?発達障害児の子育て

 

当時、母には私の子育てが本当につらそうに見えたそうです。

 

あの長男くんがずいぶん変わった!よく成長したなぁ!という印象らしいです。


だから、言葉が遅く、情緒に難ありの次男ちゃんについてもあまり悲観的ではないようです。

 

母はまだ次男ちゃんの凄まじい癇癪を見ていません。

「見たらわかるよ(笑)」と言っています。

 

難しい子どもの子育て。辛かった記憶とうれしい記憶と

 

療育センターの母子通園を卒業する時に


「あの反応のなかった長男くんがねぇ…本当に成長したよ!」

「そうだよ!あんなに反応なかったのに!」

 

(以下、参加当初4ヶ月くらい周囲に関心がなかった頃のエピソードが続く…。)

 

とお友達のママさん達に今だから言えるみたいに言われて。
(いえ、私も反応ないと思ってたんで…。)

 

あのときの辛かった記憶ばかり覚えているのですが
育児メモを見るとそうでもないのです。 

 

「今日、 長男くんがはじめて自分でフォークを使ってバナナを食べた!すごい!!」

 

「今日、外出先で長男くんを呼んだらパパとママのところに歩いてこれた!すごい!」

 

3歳前後の頃の育児メモですが1歳すぎの子ならできるようなことで素直に喜んでいるんですよね。

現在見返すと、感動と喜びに満ちているテンションで自分が驚きます(笑)

 

次男ちゃんの方が長男くんの頃にくらべてできることはたくさん。

なのに、全然ほめたり、認めてあげてなかったなぁ…反省。

 

ABA(応用行動分析)のことを知り、関わりをはじめて…


今、それなりに生活できているのは長男くんも成長したし、そのことで私の負担も減ったし、気難しい息子への関わりかたにもなれたことがあると思います。

 

で、今さらですが当時あんなに不安になりすぎることはなかった。
心配しすぎることはなかったんじゃないかと思うのです。

 

息子が児童精神科の受診を勧められて気持ちが暗くなったし、発達障害の本を読み漁って情報を得ることでかえって不安になった気がします。

 

自分の子どもに発達障害の可能性があると言われたら

 

  • この先この子はどう成長していくんだろう
  • この子は将来自立できるの
  • 障害児の親の自分はどうなるの?

 

という風に不安になるのは当たり前だし、調べるのは前向きな行動のはずなんですけどね…。

 

私は心配し過ぎて、療育センターの送迎バスでパニック発作を起こしたり、日常でも息苦しくなったり精神科にお世話になったりしたので不安を先取りするのは保護者の健康によくないなぁと思っているんですよね。

 

1歳半健診で見いだされてうちの子は障害児だから…みたいなあきらめのお母さんのブログを拝見したことがあります。

 

でも、子どもの成長はのびしろがあるしそこまで悲観的にならなくてもよいと思うのです。

 

ブログを2年ほど続けて、先行きを心配する親御さんからコメントをいただくこともあります。


どう育つかは主治医も療育施設のスタッフもわかってないと思います。たぶん誰もわからない。


(だから親は不安でつらいわけですが。)


でも、極端に心配しすぎるのは良くない。

 

とりあえず当面のお子さんにどう関わっていくか、お母さんのストレスをどう解消していくか、そういったことが大事なのかなーと思っています。


昔、療育センターの保育士さんから「ママ、大丈夫だよ。」と言われるのが嫌いでした。


いやだって、どこも大丈夫な要素ないじゃん!

なに適当なことを言ってるんですか!と思ってました。


今でも息子の先行き自体、大丈夫とも言えませんが(笑)

悩みすぎず気を張らずに子育てしていこうと思っています。

 

今、発達障害のお子さんの育児に悩んでいるかた達にもそうお伝えしたいです。

 

お互い頑張りましょう♪

 

2019年もよろしくお願い致します。

 

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